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美国时间2021年12月2日,美国疾控中心(CDC)再次更新自闭症诊断率的筛查数据。根据全美11个筛查网点的统计结果,8岁儿童自闭症诊断率提高了24%, 由2016年(2016年的数据,2020年发布)的1/54, 上升到2018年(2018年的数据,2021年底发布)的1/44,增加了24%。这个百分比是上一次增加率的近3倍( 2016年比2014年增加9.2%)。

这个看起来很触目惊心的数据,我们真的觉得应该触目惊心么?各方反应如何呢?

1. 自闭症的诊断率从2016年的1/54上升到1/44,8岁儿童中,有2.3%的孩子有自闭症。但是在这些孩子中,有18.8%的孩子没有诊断,只是符合特殊教育的要求。Autism Speaks(自闭症之声)网站乘机再次呼吁国会,增加自闭症研究的投入。

2. 自闭症认知和诊断能力的提高被认为是诊断率升高的原因。比如,少数族裔的诊断率较之前大大升高,非裔美国儿童的诊断率甚至比白人要高,拉丁裔的诊断率要低于非裔和白种人群。ASAN(自闭症自我倡导网络)网站完全同意这个说法,并且进一步预测,随着认知水平的提高,自闭症支持普及率的提高,诊断率还会进一步上升。

3. 今年的自闭症筛查采用了新的方法:英国最早期筛查自闭症诊断率的时候,研究人员要去敲每一个家庭的门,确定孩子的自闭症诊断——这样的数据会很准确,但是费时费力,而且能够筛查的范围不够大。当美国CDC的ADDM系统(ADDM系统,请参考:美国自闭症诊断率再次攀升10%——作为一个社会,我们准备好了么?)开始筛查的时候,是将每个自闭症孩子的医疗和教育记录拿过来,一个个进行审查。但是2018年的数据,CDC采取了简洁快速的方法,将医疗和特殊教育的记录拿过来直接用,而没有具体审查数据的可靠性,所以这次的数据发布也比往年快了好几个月。

4. 自闭症诊断率上升的争论:宾夕法尼亚大学精神病学教授David Mandell接受Spectrumnews网站采访时指出,我们不能简单地认为CDC这个数据就是准确的。他在推特上说,有的孩子被医生和老师认定为有自闭症,但其实就是语言发育迟缓,这就大大扩大了自闭症的诊断范围,造成诊断率上升。Rutgers大学教授,Walter Zahorodny则认为,新的筛查方法会让自闭症诊断率降低,比如他负责的新泽西筛查点,自闭症诊断率从2016年全美最高的3.1%下降到2018年的第二名,2.84% ,降幅达到20%。但是,亚利桑那大学教授,CDC亚利桑那筛查点的负责人Sydney Pettygrove认为今年的筛查方法是造成自闭症诊断率飙升的原因,11个筛查点中,除了新泽西,都有上升。

5. 从智力(IQ)水平分布来说,35.2% 的儿童,IQ低于70;23.1%的儿童在71-85之间,而41.7%的儿童智商在85以上。但是需要注意的是,在所有筛查的儿童中,只有不到60%的儿童有IQ数据,因而这个数据的准确性,还有待进一步确定。近年来,一直有种说法,认为自闭症诊断率的提高与诊断扩大化有关,越来越多边缘性人群被诊断,而不是自闭症的绝对人数增多了。但是,一般认为,IQ低于70 的重度自闭症儿童,诊断标准不会被扩大化。2018年,这部分儿童的比例35%,比一般认为30%还要高,绝对人数也增加了。NCSA(全国重度自闭症委员会)据此认为,自闭症的绝对人数确实有增加。他们呼吁,要研究这个绝对增加的原因。

 

6. 自闭症诊断的男女比例是4.2:1,与往年的一致。这个数据被认为,自闭症的诊断标准是以男性的特质制定的,而忽视了女性特质的不同之处。因而一向老死不相往来的Autism Speaks和ASAN都一致同意,应该进一步研究这种差异,以确保女孩子也能得到足够的支持和帮助。

7. 自闭症诊断率的地区差异性依然很大。今年最低的是密苏里州,1/60,加州取代了新泽西,成为诊断率最高的州,1/26。这种差异不能用各地对自闭症的认知水平不同来解释,同样,也不能用不同家庭的认知水平来解释。一直以来,高收入家庭更在乎孩子的发育,更能发现孩子的自闭症,但是,2018年的数据表明,家庭收入越高,自闭症的诊断率反而有所降低。

8. 如何解读自闭症诊断率不断飙升的数据,真的应该很触目惊心么?在美国,孩子有了自闭症的诊断,就可以去争取资源和支持,所以越来越多的非常轻度的孩子都会被诊断。在资源有限的情况下,一些需要很多支持和帮助则自闭症儿童就会得不到资源和支持,并且会误导社会对自闭症的认识,所以,很多人反对自闭症诊断的不断扩大化。那诊断率的不断上升,是对自闭症群体的伤害呢,还是对自闭症群体的帮助?请看北美家长群的解读与争论:

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小丫丫自闭症项目

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丫丫爸爸 (黎文生) 北京师范大学本科和研究生毕业,美国密歇根州立大学化学博士,自闭症儿童的家长。 专注于自闭症的科普,介绍自闭症领域的最新观点和科研动态,旨在提高并纠正对自闭症的认识,倡导科学的干预方法,帮助自闭症儿童达到他们所能达到的高度。 2015年,发起成立基于美国密苏里州的公益组织“小丫丫自闭症项目”,同时创立微信公众号,小丫丫自闭症(Xiaoyaya-autism)。

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