财新传媒 财新传媒

阅读:0
听报道

任何对自闭症天才化、浪漫化和污名化的行为,都是不负责任的!

前言:

伊隆·马斯克(Elon Musk)显然是大家公认的天才型人物,也是位多样性的人物。他是美国电动汽车特斯拉(Tesla)和太空探索技术公司(SpaceX)的总裁,同时也是一个网红,耍酷的网红,在推特上有5千3百万粉丝。

美国时间5月8日,作为《周六夜现场》(SNL)节目的特邀主持人,他自曝自己有阿斯伯格综合征——自己有与众不同的自闭症大脑。

美国全国广播公司(NBC)的《周六夜现场》(Saturday Night Live,缩写SNL)是一档于周六深夜时段直播的综艺节目,已经有40多年的历史。这个节目每周邀请不同的明星作为客座主持人,讽刺恶搞当下政治和文化。

所以马斯克这句声称自己“创造了历史,成为世上第一个主持SNL的自闭症人士”,也许很严肃,也许是恶搞自闭症。

但是,不管出于何种目的,以他在科技界的名声和娱乐界的网红地位,马斯克声称自己被诊断有阿斯伯格综合征,对自闭症领域和自闭症人士可能带来很大的影响。

拯救正常:

自闭症在1943年首先被美国约翰霍普金斯大学的Leo Kanner定义以来,随后有美国心理学学会那个诊断范畴,先后有DSM-I到IV,然后DMS-5。随着每个版本的更新,自闭症诊断的标准不断扩大。而变化最大的可能是从DSM-IV到DSM-5版本。

在DSM-IV中,自闭症的诊断有三方面的障碍(社交障碍,语言/交流障碍和刻板的兴趣/重复性的行为),个体如果符合总共12条诊断标准中的6条就可以诊断为自闭症。而在DSM-5中,诊断只有两方面的障碍(社交障碍和刻板的兴趣/重复性的行为),个体如果表现3项社交障碍和至少2项刻板的兴趣和重复性的行为则可以诊断为自闭症。

同时,DSM-5将之前定义为广泛性发育障碍的4个类别:阿斯伯格综合征,PPD-NOS,儿童瓦解障碍和自闭症,统称为一个宽泛的自闭症谱系障碍。

这个宽泛的定义,让很多只是有点社交障碍(比如很内向的人)和有些刻板行为的人(其实每个人都会有点这样那样的刻板),而认知、语言等等方面没有任何问题的人都有机会诊断有自闭症。

在Kanner刚刚开始定义自闭症的时候,还都是给小孩子诊断,而近年来,越来越多的人在30, 40, 50, 60甚至70岁之后,再诊断有自闭症,而这种诊断,很多甚至都是自我诊断的——只要自己加一个自闭症的标签,就可以得到帮助,可以大声地发声,甚至只是为了耍酷。每个人都可以对着各种行为量表,诊断自己有自闭症。

比如马斯克今年49岁,声称自己有自闭症;著名的银行家Bill Gross在自己71岁的时候,声称自己有自闭症。在加上媒体的炒作,几乎所有人,特别是天才型的人物,都给贴上一个自闭症的标签:牛顿、爱因斯坦、乔布斯、比尔盖茨。前几天还有人研究历史,发现三国时候的诸葛亮都有了自闭症。

如此下去,所有人都会有自闭症。所以,美国精神障碍诊断与统计手册DSM-IV版本(1994年)的主编,精神病学家Allen Francis在退出DMS-5(2013年)编撰委员会后,写了一本书,《拯救正常》(Saving Normal: An Insider's Revolt against Out-of-Control Psychiatric Diagnosis, DSM-5, Big Pharma, and the Medicalization of Ordinary Life)。

随着马斯克等人被不断地诊断,也许,在不远的未来,真的没有了正常人——拯救正常,不再是一位精神病学家的担心,而是成为了社会的危机。

失衡的支持体系

在DSM-IV之前诊断的自闭症人士之中,70%的有智力障碍,在DSM-5之后,70%的被诊断者没有智力障碍。越来越多的自闭症人士不但没有智力障碍,甚至是高智商,进一步发展成了自闭症的天才论——有人觉得自己是天才,就给自己加个自闭症标签的佐证,也有人觉得都有自闭症了,还没有考上大学,简直是教育的失败。

这样的天才化,让那些没有语言能力、有智力障碍或者生活不能自理,甚至那些为了一张书桌而奋斗的家庭和个人来说,简直就是莫大的伤害。

不仅如此,越来越多在 30, 40, 50, 60甚至70岁之后的人士,他在神经多样性的旗帜下,声音特别大,要求就特别多,巴不得所有的特殊教育和系统支持都围绕着他们转,占有了甚至浪费了大量的社会资源。而那些真正需要支持,需要帮助的个人,往往无法为自己发声,得不到足够的支持。能为他们发声的父母,又被极端神经多样性人士斥责为不懂自闭症,不懂得自闭症群体。美国重度自闭症协会(NCSA)的几位妈妈,在社交媒体上不断地被极端神经多样性人士攻击。John Robison本来是位50岁才自己诊断有自闭症的人士。他是位成功的作家,结过3次婚,有这不错的职业。曾经一家著名的自闭症倡导组织为了表明支持神经多样性,还邀请他进入理事会。但是作为极端神经多样性人物,两年后,他愤而退出。后来与一位重度自闭症人士的家庭接触后,他在一定程度上理解了自闭症本身的多样性,在推特上对他们的父母表示了理解。由此,本来极端神经多样性的他,由于不够极端而被更极端的神经多样性人士边缘化。真是没有最极端,只有更极端。

当诊断不断被扩大化后,许多不需要高强度干预的儿童,也进入了高强度干预的体系。这简直是很多从业人员的福音。这不仅仅做大了自闭症的干预市场,还能让那个从业者成就感满满。只要稍微进行高强度干预,这样的儿童的学业成绩等等就能够上升,成为一些机构、学校的标杆。曾经一个学校,花了上百万建立了一个资源教室,请了特教老师,干预了3个孩子,都成为全班前10名的学生。

在这样的背景下,谁还会在乎其他真正需要帮助的孩子呢?

在成人世界也一样。现在各个公司招聘自闭症人士,声音最大的是计算机领域的各个行业。在这样响彻世界的喧嚣中,其实招聘的也只是极少数能力很强的成年人。一家世界著名的计算机公司,有位女士负责招聘所谓神经多样性员工,成为了这个行业的专家,到处宣讲该公司的多样性包容性政策。而最后,她承认,整个十几万员工的公司,招了4名有自闭症的人士。4名,就成为了行业的标杆!

 反对科学研究的土壤

自闭症领域的科学研究,包括生物学机制、药物控制、教育干预等方面的研究,当然也不缺民科的研究。

在社交媒体上,极端神经多样人士强烈反对并且鄙视自闭症领域的任何科学研究。他们认为揭示了自闭症的基因机制,就会造成社会达尔文主义的淘汰自闭症人士的后果,药物和教育干预都是试图改变他们的自闭症。而拥有自闭症,是他们的骄傲,是他们的优势,是他们的身份象征。

当然,如果马斯克、比尔盖茨、乔布斯或者诸葛亮都有自闭症,他们本来也不需要。天才之所以是天才,大概他们的社交模式和大家也是不一样的。

但是由此反对针对自闭症的生物学医学研究,是否有失偏颇。药物虽然不能治愈,但是能够缓解一些症状也是好的。由此同样反对行为干预和行为管理,是否有失偏颇?比如反对以应用行为分析(ABA)为基础的教育方式,是那些30,40, 50,60,70岁之后才被诊断/自我诊断有自闭症人士攻击的对象。他们声称自己小时候受到的以ABA为基础的教育给他们造成了创伤。但是,推特上也有人指出,30,40, 50,60,70年前,他们可能根本就没有受到过以ABA为基础的高强度干预,哪里来的创伤呢?美国真正开始在学校实行ABA为基础的教育是1993年后,而且那时候还不广泛。真正大规模实行以ABA为基础的教育,是在要求医疗保险覆盖ABA之后。而美国在2019年,全部50个州才实现了医疗保险覆盖ABA。

但是,极端神经多样性人士的这种反对,给了很多推行另类疗法的人铺平了道路。他们只要批评ABA,就能获得很多人的喝彩。比如纽约一个广告商创立的疗法,以个案的成功为基础,就是ABA最大的反对者和攻击者。这种趋势有愈演愈烈之势。

我们只是希望,马斯克给自己一个自闭症的标签,不至于在反对科学研究的潮流中,再添一把火。

自闭症诊断标准的修改势在必行

不出意外,为马斯克自我诊断有自闭症而大声叫好的自闭症专家,又是英国剑桥大学的Simon Baron-Cohen。在推特上,他为马斯克大声叫好,还顺便推销了一下他的书《The Pattern Seekers 》(执着于规律的人)。在这本书里,Baron-Cohen将爱迪生的6000多次试验不同灯丝材料,与一位不断地将家里灯泡开关再开关的自闭症孩子进行比较,认为他们一样都是天才。可是,爱迪生怎么能和那位只会玩电灯开关的孩子相比呢?

对此,推特上有人这么提问:一个人有自闭症,但是上了大学,有自己的家和孩子(另一个推主回说,或者主持SNL);另一个人有自闭症,但是在封闭社区,戴个防自伤头盔或者还带着尿不湿;另外有人在二者之间。这样的不同自闭症形式,真的有可比性吗?

是时候对自闭症的诊断进行进一步划分了!最好在DSM中,单列一个“天才自嗨综合征”,并且成立一个支持俱乐部,名为“自嗨俱乐部”。

 

话题:



0

推荐

小丫丫自闭症项目

小丫丫自闭症项目

23篇文章 2年前更新

丫丫爸爸 (黎文生) 北京师范大学本科和研究生毕业,美国密歇根州立大学化学博士,自闭症儿童的家长。 专注于自闭症的科普,介绍自闭症领域的最新观点和科研动态,旨在提高并纠正对自闭症的认识,倡导科学的干预方法,帮助自闭症儿童达到他们所能达到的高度。 2015年,发起成立基于美国密苏里州的公益组织“小丫丫自闭症项目”,同时创立微信公众号,小丫丫自闭症(Xiaoyaya-autism)。

文章