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导读:

神经多样性运动,特别是极端的神经多样性运动,认为自闭症只是对世界的一种不同认知方式,是人类创造力的源泉。因而,他们反对自闭症的生物学研究,反对针对自闭症人士进行的任何干预。由于他们大部分能够滔滔不绝,声音足够强大,社会的资源更偏向于这些高功能的人士。

然而,在自闭症谱系的另一端,却是很多需要支持的“重度自闭症”人士。作者在此呼吁,应该将宽泛的自闭症谱系进行分类,让位于谱系各个点的人士,都得到所必需的关注和支持。

作者:Alison Singer, 自闭症科学基金会(Autism Science Foundation)联合创始人和理事长

翻译:丫丫爸爸 

男孩: 你哪有什么残疾啊?我怎么看不出来呢?

女孩:你以为的自闭症是什么样子呢?

这是Netflix网站最近的真人秀,《谱系上的爱情》中的一个片段。女孩显然对坐在对面男孩的问题很不以为然。

这是一个暖心的画面,但是对于许多家庭,有个严重自闭症的亲人,每天面对生活的挣扎,也许就不那么感觉良好了。他们没有时间去担心孩子能不能得到相亲的机会,眼前的苟且已经焦头烂额:怎么阻止我的儿子以头撞地,造成眼球脱落?女儿总是从垃圾箱里翻找东西吃,怎么干预?没有语言,体重高达250磅的成年哥哥,又走失了,尽管已经报警了,可是他会平安吗?

像《谱系的爱情》这样的节目,出发点都很好,但是,对那些严重自闭症人士来说,更多的却是伤害。节目中那些怪癖的性格,看起来还蛮可爱的,他们生活中一些障碍,似乎只要理解和耐心,就可以静待花开——然而,现实却没有这么浪漫,只有骨感。

这些“美丽”的错误需要纠正,才能给在骨感中生活的谱系人士和他们的家庭提供更多的支持。因而,一些著名的自闭症研究者们,为谱系另一端的人们创立了一个词:重度自闭症。

Catherine Lord博士是加州大学洛杉矶分校自闭症研究和干预中心的教授,同时也是柳叶刀的“未来自闭症研究和干预”委员会的成员。今年9月,自闭症科学基金会(ASF)组织的年度学习日上,Lord首先提出了这个概念。Lord认识到,自闭症是一个异质性的障碍,千差万别。谱系的一端,是那些高功能/高智商的自闭症人士,一定程度上,他们能够在社会中正常生活,(参加诸如《谱系的爱情》这样的真人秀),而另一端,就可能需要每天24小时的看护。Lord透露,柳叶刀委员会认为,“将自闭症谱系划分成不同的类别,或许可以让社会认识到,不同的个体需要不同的支持力度。”而且这些类别,应该适用于“所有的种族和社会经济阶层”,并且全世界的诊断标准应该是一致。

我同意,使用不同的语言来描述,使用不同的类别来区分谱系人士的这种巨大差异,这已经迫在眉睫。“重度自闭症”这个词并不意味着,是对谱系人士能力的侮辱,而是呼吁为那些个体和家庭提供不同的和更多的支持。

我呼吁使用“重度自闭症”这个词,不仅仅因为我是ASF的共同创始人和理事长,更多是,我是一位重度自闭症孩子的妈妈。我23岁的女儿,和很多像她一样的严重障碍者住在农场,参加劳动。在这是个专门为他们建立的社区里,她生活快乐,工作高效——与过去几年中,她徒劳地、可怜巴巴地试图融入社会的日子比起来,真是天壤之别。

然而,今天的社会里, 那些没有语言的“重度自闭症”人士,与那些读过大学、有着高大上工作的谱系人士,得到的支持几乎没有区别。这些家庭的痛苦,没有人能够理解,那些对自闭症不痛不痒的描述,让他们无所适从:他们的孩子有实实在在的残疾,需要更多的帮助。“重度自闭症”这个词,能够更直接地定义他们,指明他们需要的支持。

Amy S. F. Lutz的新书,《一路同行:重度自闭症人的生活》,描述了家里有个重度自闭症孩子的生活。她反对神经多样性运动,反对神经多样性运动认为的 “自闭症不是残疾,而仅仅是对世界的一种不同认知方式”。

 

我当然理解为什么人们认为自闭症只是一种不同——当然,将任何孩子说成是“低能”令人痛苦——但是,对于自闭症这个非常宽泛的谱系,准确地描述谱系中不同位置的个体,更加重要。只有进行区分,才能够让不同个体,得到与他们的能力和自闭症类别相适应的干预,才能满足每一个谱系人士的需求。

 

很遗憾,大多数“重度自闭症”人士不太可能出现在《谱系的爱情》这样的真人秀节目中,但是,每一位谱系人士都应该有获得爱的权力。不同的谱系人士,需要适合于自己的支持和爱。对自闭症谱系进行分类,不因为“重度自闭症”这个词而产生歧视,将是给谱系人士提供真正的支持和爱而迈出的坚实一步。

 

声明:

“This article has been reposted with permission from Autism Spectrum News. You may view the original article, published on January 6, 2021, at https://autismspectrumnews.org/profound-autism-is-the-term-we-need-to-provide-critical-specificity-to-a-broad-spectrum/

本文经Autism Spectrum News同意,翻译并首发于小丫丫自闭症微信公众号。原文参阅2021年1月6日,Autism Spectrum News的链接。

 

 

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小丫丫自闭症项目

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丫丫爸爸 (黎文生) 北京师范大学本科和研究生毕业,美国密歇根州立大学化学博士,自闭症儿童的家长。 专注于自闭症的科普,介绍自闭症领域的最新观点和科研动态,旨在提高并纠正对自闭症的认识,倡导科学的干预方法,帮助自闭症儿童达到他们所能达到的高度。 2015年,发起成立基于美国密苏里州的公益组织“小丫丫自闭症项目”,同时创立微信公众号,小丫丫自闭症(Xiaoyaya-autism)。

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