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神经多样性与自闭症社区的分裂

神经多样性的提出,是自闭症从完全的医学模式定义到社会学模式定义的一个突破。神经多样性运动要求对自闭症人士更多的尊重、接纳和包容,这是自闭症倡导领域的一个伟大的进步。然而,极端化神经多样性造成了以一群能力很高的自闭症人士(他们往往在成年后被诊断,或者自我诊断)为代表,和自闭症人士家长,特别是严重类型自闭症儿童家长为代表的恋歌群体的撕裂。

 

前言

 

Judy Singer一直在思考,如何能够找到一个合适的词来形容她的妈妈,女儿和她自己。子孙三代似乎都有点与世人格格不入——“自闭症谱系障碍。准确地说,她们都是阿斯伯格综合征人生。当时,自闭症冰箱妈妈的假设刚刚被摒弃不久,著名的 B博士在1997年带着满身的荣誉和毁誉而去。尽管英格兰的年轻科学家Andrew Wakefield刚刚发表了他那著名的论文,宣称自闭症是由于疫苗而造成的。在Judy Singer看来,她一家三代的自闭症,不是由于疫苗,也不是由于冰箱一样的妈妈造成的,而是一个本来的存在,是神经发育方面的一种本来存在,是异于大多数人的一种神经上的存在。于是,1998年,在她作为悉尼技术大学的荣誉学生而撰写的论文时,她将这种神经发育方面异于多数人的存在,称为神经的多样性 (Neurological Diversity) 简称为神经多样性(Neurodiversity)。

 

19989月,美国记者HARVEY BLUME在著名的《大西洋周刊》发表,“NeurodiversityOn the neurological underpinnings of geekdom (神经多样性:极客族的神经基础),宣告着神经多样性,作为一个倡导运动的开始。

 

2015年,Steve Silberman出版了他的著作,《Neurotribes——The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity》,进一步推动了神经多样性的发展。

 

神经多样性

 

迄今为止,神经多样性还仅仅是一个争取自闭症人的权利而存在,并不是一个神经学或者生物学的定义。因而,就像多样性这个词本身,神经多样性的定义也仁者见仁,智者见智。柏林自由大学 (Freie Universität Berlin) Kathrin Heinitz教授认为主要有两点:第一,与神经正常大脑的偏差造成的行为方式是一种自然的存在,并不是障碍或者疾病;第二,因而,自闭症是一种人类行为方式微小偏差,精神障碍,特别是自闭症人士有自己的特殊之处,有自己的特长。这个特殊之处和特长是他们的特殊身份的表现,而不是他们患有的一种疾病。

 

应该说,神经多样性的提出,和肢体残障的“社会模式”定义一样,有革命性的意义。 “社会模式”定义让公众认识到,肢体残障一定程度上是社会环境造成的。在一个无障碍出行城市里,坐着轮椅也能够和大多数人一样出行,不需要很多的辅助,不造成出行的残障。与之相反,在一个处处障碍的城市,坐轮椅就无法出行,就成了典型的残障。而神经多样性的提出,要求公众如同尊重人的不同种族,不同肤色,不同阶层一样,尊重人在神经发育和行为上的不一样。不管是残障还是残疾,都是取决于人与环境之间是否相互和谐。曾经有一位自闭症人士指出,目前的环境对自闭症人士来说,就像淡水鱼,混在了海水中。自闭症人士首先是人,然后才是有自闭症的人,他们都有平等接受教育,就业的权利和机会,需要建立一个尊重包容和接纳的社会,消除对自闭症人士设置的残障——虽然这个目标依然很遥远。

 

神经多样性的提出,让公众认识到,自闭症人士,有他们自己的优势。虽然成年自闭症人士拥有一份工作的比例只有5-20%,但是这些优势让他们能够在某些领域大显身手。在一个高度社会化和多变的环境中,自闭症人士与普通人的差距就变得不可逾越;而在一个更有好的环境中,自闭症人士的障碍就会变得很小,让他们有机会展示自己的才能。比如大名鼎鼎的天宝葛兰汀,她对图像的特殊想象能力,让她成为一名出色的农场机械设计师。以色列军队甚至有一个专门由自闭症人士组成的队伍,来监测卫星云图的细微变化,从而提前预测可能发生的状况。而IT可能是自闭症人士就业最热门的领域。许多IT公司包括微软,谷歌和SAP都成立了专门的部门来雇佣自闭症人士。

 

因而,神经多样性的提出,对于防止对自闭症人士歧视,霸陵和污名化,对于建立一个尊重,接纳和包容的环境,以及认识自闭症人士本身的社会价值有着重要的意义。

 

极端神经多样性

 

有这样一个网站,叫“神经正常研究院”(ISNTInstitute for the study of Neurologically Typical),专门研究并筛查 “神经正常综合征。网站上宣称,“神经正常综合征”主要表现是“无法独处,无法容忍特立独行。在群体中的社交行为非常刻板,以及经常性的说谎等等”。这是一位自闭症人士针对如今雨后春笋一般的自闭症研究中心和研究院而仿照成立的。当然,有点讽刺,也有点玩笑的意思。

 

然而,在越来越多人将爱因斯坦,达芬奇等天才人物诊断有自闭症后,神经多样性就不仅仅是一种自然存在,而是优势了。因而,为了保持神经多样性的本质,就不能有任何的治疗,治愈,甚至干预和教育,否则这个世界将失去多少爱因斯坦和达芬奇啊!

 

芝麻街(Sesame Street)是美国一个著名的动画公司,创造了Elmo Cookie Monster这样深受儿童喜爱的卡通人物。与多家自闭症倡导组织合作,芝麻街还创造了第一个有自闭症的卡通人物,Julia。最初的时候,由自闭症人士创立的自闭症自我倡导网络(ASAN)认为,Julia为题材的动画片,告诉了公众和父母,即使一个人有自闭症,也能有很好的生活。这个动画片同时也教导了自闭症儿童与普通儿童如何成为朋友。”然而,20198月,ASAN突然宣布终止与芝麻街的合作,并指责芝麻街创立的以Julia为主角的宣传片,歪曲了自闭症人士的形象,特别是宣传片的结尾,鼓励家长利用Autism Speaks网站的“早期筛查量表”去筛查自己的孩子,从而尽早对孩子进行干预。Autism Speaks是全球最大的一个自闭症倡导组织,在提高公众自闭症的认识上做了很多工作。同时,Autism Speaks也筹集资金,对自闭症的生物学基础以及干预方法进行研究。

 

近几年,ASAN一直在呼吁公众不要给Autism Speaks进行捐款。 ASAN认为,1Autism Speaks的资金使用不当,大部分资金用来科研和提高认识;2Autism Speaks28名理事会成员,只有一位有自闭症,是典型的违反“没有我们的参与,就不要做和我们有关的决定”;3Autism Speaks的宣传中,传播了对自闭症人士的恐惧,羞辱和偏见。

 

在神经多样性的旗帜下,ASAN以及许多高功能或者阿斯伯格人士,反对针对自闭症的任何研究和干预。他们认为,对自闭症的生物学研究,了解其基因基础,会对后代的生物学选择,也就是社会达尔文主义的Eugenics(优生学)——当然,这个担心确实存在,人类历史上出现过消灭残障人士的运动。 同时,他们也认为,以应用行为分析为基础的干预,是消灭自闭症,这是不人道的。比如,很多刻板行为,是自闭症人士自我调节压力的行为。

 

神经多样性造成自闭症社区的分裂

 

正如生理残障有医学模式和社会模式两个定义一样,神经多样性为自闭症的社会模式定义奠定了基础, 为建立一个尊重,包容,接纳,多元化的社会提供了依据。神经多样性的提出,无疑是有革命性的意义的。

 

然而,越来越多的人认识到,神经多样性正在撕裂自闭症社区。许多高功能自闭症人士都是神经多样性的坚定支持者,他们庆祝每年的联合国4.2自闭症日,认为自闭症不是疾病,而是一种天才。反对科研,反对干预,要求“没有我们的参与,就不要做与我们有关的决定”。

 

与此相反的是,许多症状严重的自闭症人士,特别是他们的父母,却希望有更多的研究。虽然自闭症没有药物可以治疗,但是如果药物能够减轻一些症状,或者控制一下共同障碍(比如ADHD,抑郁等等),那么,对提高生活的质量将有极大的意义。另一方面,对很多家长来说,在没有药物的情况下,行为管理就是他们的最后一根稻草,特别是对于那些问题行为严重的孩子,能够不让孩子们自伤,不具有攻击性行为,那是让一家人有质量生活的底线。

 

这两种对待科研和行为干预截然相反的态度,造成了自闭症社区的撕裂。而“没有我们的参与,就不要做和我们有关的决定”,可能在撕裂的伤口上,又撒了一把盐。

 

自闭症儿童的走失是一个严重的安全问题,美国参议院甚至通过了以两位因走失而死亡的儿童命名的法案,KevinAvonte法案以帮助防止儿童走失。但是,儿童的走失在某些人看来,却是由于儿童想从背家庭虐待的环境中离开,特别是家长为孩子提供ABA干预的环境。

 

Jonah Lutz是一位有严重自闭症的青年,20岁的他面临着下一步到底去社区中心居住还是继续与父母在一起的问题。John Elder Robison曾经有着成功的职业生涯,结婚三次,育有一子。在40岁的时候,John诊断有阿斯伯格综合征。之后,他出版了4本书,最著名的一本大概是《Look Me in the Eye》。

 

在听说Jonah的住处要由父母决定后,以John为首的大家对Jonah的父母进行了严厉的批判,“Jonah不是由于严重的智力原因不能做决定,而是由于父母无法理解Jonah的意愿,而自闭症人士能够更好滴互相理解,因而需要其他同样有自闭症的人士来解释Jonah的意愿,从而让Jonah自己做决定。”Jonah的妈妈于是广发英雄帖,邀请任何自认为能够和Jonah交流的人到家里来。John接受了挑战,当然,一天后的结果是,JohnJonah同样无法交流,也无法让Jonah自己做关于自己的决定。

 

自闭症的医学模式与社会模式定义

 

现在,越来越多的人担心,目前自闭症社区的撕裂,会不会越来越大,能够愈合么? 在当前神经多样性的背景下,在诊断标准倾向于消灭各种亚型的情况下,越来越多的人,在成年之后,甚至40-50岁之后,才自我诊断或者被诊断有自闭症。而少数这类“高功能”自闭症人士,他们是弱势群体“自闭症人士”中的一员,站在道德的最高点,声音越来越大。而撕裂的另一方,往往是一些严重的,甚至没有语言交流能力的自闭症人士的父母。自从自闭症的“冰箱妈妈”假设以来,他们的声音有些先天的底气不足。即使现在这个假设被摒弃几十年了,“冰箱妈妈”的假设从来没有被消除过,总会有各种各样的变种出现。

 

自闭症研究者,波士顿的Kenneth A. Richman 和英国剑桥的Simon Baron-Cohen认为,这个撕裂的中心是,如何准确描述自闭症?在5个以“D”开始的词:差异(Difference),诊断(Diagnosis),障碍(Disorder),疾病(Disease)和残障(Disability),哪一个词才是最准确的?

 

从极端神经多样性的观点来看,自闭症当然是差异,不是疾病。自闭症人士不需要被消灭,被干预,只需要作为人的多样性而被接受。

 

但是,有的自闭症人士却吃相反的观点,认为自闭症就是一种疾病。Spectrumnews网站报道,有个重度弟弟的轻度自闭症人士Thomas Clements惊诧于神经多样性将自闭症人士简单地描述为异于常人的怪癖,而完全否认自闭症作为一种疾病的形态。没有语言交流能力却上了大学的Benjamin Alexander则在邮件中更加直接地表示,“自闭症就是一个活着的地狱,我不希望人们接受我现在的样子,我希望被治愈,希望像癌症病人一样,痊愈了。”

 

但是,在Julia Greenan看来,自闭症应该有三种形式:差异,障碍和残障。Julia5个自闭症的孩子, 老大上大学了,老三老四能够在普通教室和大家一起上学,老五则是在特殊学校上学,只有17岁的老二Sam比较严重。Sam没有语言交流能力,有智力障碍,还有自伤和攻击性行为。

 

Julia说,“对一些自闭症人士来说,只是一种差异,不是残障,但是对另一些自闭症人士来说,那完完全全是残障,严重的残障。”

 

或许正如神经多样性本身所倡导的,尊重人的多样性,自闭症人士本身也应该是多样性的。自闭症既不仅仅是差异,也不仅仅是疾病。如果同时用医学模式和社会模式来定义自闭症,或许才更加准确。

 

所以,小丫丫自闭症项目经常使用的是——残障。

 

 参考文献

 

  1. https://www.psychologytoday.com/us/blog/inspectrum/201907/when-john-met-jonah
  2. https://www.huffpost.com/entry/sesame-street-psa-autism-stigma_l_5d49aafee4b01ae816c9653b
  3. http://erikengdahl.se/autism/isnt/
  4. https://www.intechopen.com/books/autism-paradigms-recent-research-and-clinical-applications/a-different-point-of-view-the-neurodiversity-approach-to-autism-and-work
  5. https://www.intechopen.com/books/autism-paradigms-recent-research-and-clinical-applications/a-different-point-of-view-the-neurodiversity-approach-to-autism-and-work
  6. https://autisticadvocacy.org/wp-content/uploads/2019/03/AutismSpeaksFlyer2020.pdf
  7. https://neurodiversity2.blogspot.com/p/calendar-of-events.html
  8. https://thehill.com/changing-america/opinion/490347-activism-and-unification-on-world-autism-awareness-day
  9. https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-concept-of-neurodiversity-is-dividing-the-autism-community/
  10. https://www.theatlantic.com/magazine/archive/1998/09/neurodiversity/305909/
  11. https://www.appliedbehavioranalysisedu.org/what-is-the-neurodiversity-movement-and-autism-rights/
  12. https://www.psychologytoday.com/us/blog/my-life-aspergers/201310/what-is-neurodiversity
  13. https://www.youtube.com/watch?v=cmDuhEUb9Lk

 



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