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2021年05月10日 11:20

建议DSM诊断中,单列一个“天才自嗨综合征”——马斯克自我诊断有阿斯伯格综合征

建议DSM诊断中,单列一个“天才自嗨综合征”——马斯克自我诊断有阿斯伯格综合征

任何对自闭症天才化、浪漫化和污名化的行为,都是不负责任的!

 

前言:

伊隆·马斯克(Elon Musk)显然是大家公认的天才型人物,也是位多样性的人物。他是美国电动汽车特斯拉(Tesla)和太空探索技术公司(SpaceX)的总裁,同时也是一个网红,耍酷的网红,在推特上有53百万粉丝。

美国时间58日,作为《周六夜现场》(SNL)节目的特邀主持人,他自曝自己有阿斯伯格综合征——自己有与众不同的自闭症大脑。

美国全...

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2021年03月05日 21:15

“没出息”、“不长脸”的自闭症生命也有价值——对《你好,李焕英》的另一种解读

 

电影《你好,李焕英》的泪点:

2021年春节电影票房大户贾玲和其处女作《你好,李焕英》被热议,各种号热议着“哭惨”和“母爱”这类话题。才19岁就失去了妈妈,这件事本身很让人悲伤,哭是很自然的事情。当看到最后,贾晓玲一人开着车,幻想着妈妈在身边一起聊天,镜头一转,妈妈不见了——所有人都会泪奔。我也喜欢这部电影,觉得拍得一点也不矫揉造作,每个人都能感受到贾玲对母亲发自内心的思念。

 

 

没有给母...

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2021年02月19日 12:48

自闭症的基因治疗进展(1)|孕期CRISPR治疗能够抑制小鼠模型的天使综合征症状

导读: 基因治疗技术无疑是现在最热门的生物学领域之一,其中基于CRISPR的基因编辑技术获得了2020年的诺贝尔奖。人们对这个技术在医疗上的应用有着很大的憧憬。但是,基因治疗无论在临床应用上,还需要更多的突破,在伦理上也存在一定的挑战。   基因治疗,首先需要明确基因基础。本文报道的天使综合征,具有明确的基因基础,获得了突破性进展。但是,其潜在的安全性,依然是问题。而对大多数自闭症类型,依然没有明确的基因基...
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2021年01月19日 13:06

自闭症那宽泛的谱系,让“重度自闭症”何以堪

导读:

神经多样性运动,特别是极端的神经多样性运动,认为自闭症只是对世界的一种不同认知方式,是人类创造力的源泉。因而,他们反对自闭症的生物学研究,反对针对自闭症人士进行的任何干预。由于他们大部分能够滔滔不绝,声音足够强大,社会的资源更偏向于这些高功能的人士。

然而,在自闭症谱系的另一端,却是很多需要支持的“重度自闭症”人士。作者在此呼吁,应该将宽泛的自闭症谱系进行分类,让位于谱系各个点的人士,...

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2021年01月06日 03:51

科研快报:天宝·葛兰汀的全基因测序结果,让公司股票逆势上扬

科研快报:天宝·葛兰汀的全基因测序结果,让公司股票逆势上扬

研究者认为,如果天宝的自闭症是由这三个基因变异引起的,那么也进一步证明,自闭症是一种异质性的障碍,是由多种变异综合的结果引起的。  

 

202114日,美国股市在新年的第一个交易日暴跌,道琼斯工业股票平均价格指数下跌382.59点,跌幅1.3%; 标普500指数下跌55.42点,跌幅1.5%;纳斯达克综合指数下跌189.83点,跌幅1.5%

 

但是,有一支股票,BIONANO GENOMICS INC. (BNGO)却逆势上涨了133%,从前一个交易日的每...

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2020年12月07日 00:18

神经多样性与自闭症社区的分裂

神经多样性的提出,是自闭症从完全的医学模式定义到社会学模式定义的一个突破。神经多样性运动要求对自闭症人士更多的尊重、接纳和包容,这是自闭症倡导领域的一个伟大的进步。然而,极端化神经多样性造成了以一群能力很高的自闭症人士(他们往往在成年后被诊断,或者自我诊断)为代表,和自闭症人士家长,特别是严重类型自闭症儿童家长为代表的恋歌群体的撕裂。

 

前言

 

Judy Singer一直在思考,如何能够找到一个合...

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2020年11月23日 11:18

一切为了女儿——基因治疗在一些自闭症相关障碍上渐现曙光

本文综述了自闭症相关障碍的基因治疗进展,但是更加报道了几位母亲为了自己的孩子所做的艰辛努力。

 

基因治疗技术无疑是现在最热门的生物学领域之一,其中基于CRISPR的基因编辑技术获得了2020年的诺贝尔奖。人们对这个技术在医疗上的应用有着很大的憧憬。但是,基因治疗在临床应用上,还需要更多的突破,在伦理上也存在一定的挑战。

 

基因治疗,首先需要明确基因基础。本文报道的天使综合征,雷特综合征和脆性染色体综合...

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2020年10月24日 09:32

说说美国的自闭症另类疗法——鱼目混珠,混的到底是鱼目,还是珍珠?

说说美国的自闭症另类疗法——鱼目混珠,混的到底是鱼目,还是珍珠?

有孜孜以求的家长,就有铤而走险的神医出现。反过来,有铤而走险的神医,也推生了孜孜以求的家长。

 

抓狂的库曼先生

2009年,美国芝加哥的詹姆斯·库曼先生出离愤怒,抓狂了。

过去的五年,两位医生给他那7岁的儿子提供了无数多的治疗:1)一直在禁食,2)吃着30多种维生素和各种蛋白酶,3)两个抗真菌的药物,4)一种荷尔蒙抑制剂,5)许多次高压氧舱的治疗,637次螯合治疗。而最让他抓狂的是最后一种螯合治疗,孩子...

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2020年10月21日 09:29

自闭症谱系人士的运动障碍问题

自闭症谱系人士的运动障碍问题

前言

 

大多数谱系人士(最新估计为87%)都有某种运动困难,从非典型步态到书写问题。和重复刻板行为这样的特征性行为不同的是,尽管很普遍,但运动问题并未被认为是自闭症的核心特征,因为运动问题也与其他障碍共存,例如唐氏综合症,脑瘫和注意力缺陷多动障碍(ADHD)。

本文中,我们将总结专家们关于运动困难的成因、特征和结果的观点,这也是他们认为的,自闭症中最不被理解和最被忽视的方面。专家们同时呼吁研究人员...

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2020年10月08日 13:22

获得了诺贝尔奖的基因编辑技术,可不可以用来治疗自闭症?

获得了诺贝尔奖的基因编辑技术,可不可以用来治疗自闭症?

 

有孜孜以求的家长,就有铤而走险的神医出现。反过来,有铤而走险的神医,也催生了孜孜以求的家长。

北京时间2020107日下午,诺贝尔奖化学奖授予了基因编辑领域的两位科学家。CRISPR基因编辑技术,试图精确地编辑或者替换动植物,甚至人体的基因片段,被称为编辑基因的“魔剪”。理论上,可以精确地编辑致病基因,达到治疗甚至治愈的目的。

孩子的自闭症对大多数家庭来说,都是很大的负担,许多家长总希望能够有神奇的...

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2020年09月30日 21:26

从“推残障儿子下海”事件说开去——美国最高法院针对残障人士的惊天冤案

从“推残障儿子下海”事件说开去——美国最高法院针对残障人士的惊天冤案

 

当我们高高在上地反对残障人士,贫穷人口生儿育女的时候,比我们更加聪明更加富有的人,会不会也反对我们这些人拥有自己的后代?

 

前言:

 

近日,一位父亲将有残障的38岁儿子推入大海,造成意外死亡的假象而骗取保险——如果案情最终的结果是这样的,那么,这位爸爸理应受到谴责和惩罚。这本来是个刑事案件。

但是,在这个事件中,有人注意到一个细节:这位有残障的儿子,自己还有3个孩子。这引起了更多人的...

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2020年09月26日 23:34

20岁的你,怎么能成为60岁的他的监护人?——电影《雨人》背后的伟大兄弟情谊

20岁的你,怎么能成为60岁的他的监护人?——电影《雨人》背后的伟大兄弟情谊

Bill的故事告诉我们, Bill一样的残障人士需要进入社会,而社会也需要Bill一样的残障人士。”—— 1988年奥斯卡最佳编剧Barry Morrow.

引子:

1988年,由好莱坞当红影星达斯汀·霍夫曼(Dustin Hoffman)和偶像小生汤姆·克鲁斯(Tom Cruise)联袂主演的自闭症题材电影《雨人》获得了极大的成功,荣获4Oscar金像奖。《雨人》对于推动世人对自闭症的认识起到了巨大的作用。

电影中,汤姆·克鲁斯饰演的弟弟,查理,一...

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2020年09月15日 13:16

美国自闭症诊断率再次攀升10%——作为一个社会,我们准备好了么?

美国自闭症诊断率再次攀升10%——作为一个社会,我们准备好了么?

自闭症的诊断率总在上升,同样上升的还有长大成年的谱系人士。作为一个社会,我们准备好了么?

美国时间2020327日,美国疾控中心(CDC)再次更新自闭症诊断率的筛查数据。根据全美11个筛查网点的统计结果,8岁儿童自闭症诊断率再次提高10%, 由2014年(2014年的数据,2018年发布)的1/59, 上升到2016年(2016年的数据,2020年发布)的1/54。接近于总人口的2%了。

自从2000年,美国疾控中心(CDC)开始筛查自闭症的诊断率...

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2020年08月29日 07:19

“七夕”故事:我是谁?——从Wendy到Wenn的60年追问

“七夕”故事:我是谁?——从Wendy到Wenn的60年追问

Achievements may come and go, but our legacy and value to others continues on.(个人耀眼的成功可能转瞬即逝,但是个人的传奇和价值观,却永远留存。”——Lawson 博士。

 

“我是谁?我到底是谁?”——一个姗姗学步的孩子,懵懂的儿童,甚至有点叛逆的青少年,也许会问这样的问题。但是,当你20岁,30岁,40岁,50岁甚至60岁,还在问这个问题的时候,也许你真的不知道自己是谁。

从智力障碍,精神分裂症到自闭症...

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2020年08月24日 12:08

研究进展:唯一进入三期临床自闭症核心障碍的药物宣布流产

研究进展:唯一进入三期临床自闭症核心障碍的药物宣布流产

目前,基于应用行为分析(ABA)的教育方法,能够改善自闭症人士的行为,提高认知能力,但是寻找合适的药物以缓解自闭症的核心症状依然是人们的一个追求。

社交障碍是自闭症谱系的两个核心障碍之一,针对自闭症儿童的教育以及针对自闭症的药物开发,很多都是围绕这个核心障碍进行的。

2018129日,瑞士制药巨头,罗氏(Roche)公司宣布,他们开发的新药Balovaptan(又名RG7314)获得美国FDA的突破性疗法认定,进入快速通道...

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2020年08月17日 12:08

自闭症历史70年,最荒诞“冰箱妈妈” 的假说

自闭症历史70年,最荒诞“冰箱妈妈” 的假说

 

不是因为冰箱妈妈才有了自闭症的孩子, 而是因为孩子有自闭症, 所以和妈妈缺少亲近感, 表现出相互之间的冷漠。——Leo Kanner

 

前言

自闭症的冰箱妈妈假说认为, 自闭症是由于妈妈的冷漠造成的,是由于父母在早起给孩子造成的创伤应激障碍。 这个荒诞的假说以及在此基础上发展起来的基于精神分析的自闭症儿童教育方法,在全世界几乎所有国家都被抛弃了,但是一个主要的欧美国家——法国却一直在坚持,从而受...

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2020年08月16日 12:46

对遗弃的理解和赞同,就是对自闭症儿童的二次伤害——再谈爷爷千里遗弃孙子

对遗弃的理解和赞同,就是对自闭症儿童的二次伤害——再谈爷爷千里遗弃孙子

自闭症人士经受的每一个白眼,每一次厌恶的表情,每一次言语的伤害,每一次被幼儿园被学校和社区排斥,都是压在自闭症人士和家庭心上的一块石头,当这些石头越积越多,就成了大山。而人们看见的,只是压死骆驼的那最后一根稻草。追责的结果,即使把稻草烧成灰烬,大山依然存在。

 

新闻背景

根据相关新闻综述,6岁的湖北自闭症孩子小亮,在父母离婚并无力抚养之后,被同样生活艰难的爷爷,在半夜三更的时候,遗弃在千里之外...

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2020年08月12日 11:35

请给自闭症孩子一个活下去的理由——谈谈爷爷异地遗弃孙子的新闻

请给自闭症孩子一个活下去的理由——谈谈爷爷异地遗弃孙子的新闻

给自闭症孩子一个活下去的理由吧!让孩子成为社会上, 哪怕最底层的那一个!

 

 

新闻背景

 

近日,一则新闻在自闭症社区里广为传播。根据相关新闻综述,6岁的湖北自闭症孩子小亮,至今不会独立进食,大小便也不能自理。他父母离婚,父亲收入不高且有网贷几万未还,母亲去年得了卵巢囊肿,前后花费几十万。于是,小亮被扔给了爷爷抚养。同样生活艰难的爷爷,在半夜三更的时候,将孩子遗弃在千里之外的重庆。

也...

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2020年08月10日 09:15

自闭症历史70年

自闭症历史70年

尊重每个人的多样性,理解每个人的不同,进而建立融合,接纳的社会环境。

 

自闭症,也称孤独症,是一种广泛性的发育障碍。在诊断上,没有常规的医学诊断标准,更多的是行为观察。在其70多年的历史中,美国疾病控制和预防中心总共发布了5版诊断标准(DSM),几经变化,有的甚至是错误或者是反科学的。

这个诊断标准的不断变化,反映了科学的发展,和人们在认识上的不断更新,以及自闭症个体的千差万别。

 

1908年:...

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2020年08月10日 05:18

自闭症的诊断和自闭症的定义

自闭症的诊断和自闭症的定义

 

 

 

 

请允许每一个孩子,以自己的方式和步伐成长!

 

 

自闭症/孤独症,或自闭症/孤独症谱系障碍 (ASD),是一种广泛性发育障碍。自闭症在我国归类为精神残疾,而在美国,自闭症谱系障碍单独归为一类。美国精神病学协会最新一版精神障碍诊断与统计手册(DSM-5)中,原来分别定义的自闭症、阿斯伯格综合征和非特异性的广泛性发育障碍(PPD-NOS)等统称为自闭症谱系障碍,而与自闭症有很强相关性的脆性染色体...

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