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1953年,也就是在脊髓灰质炎(小儿麻痹症)疫苗研究出来的前两年,14岁的Ed Roberts与家中其他兄弟3人全被感染,而Ed是最严重的那一个。在医院躺了18个月后,Ed自脖子以下,全部失去活动能力,只有两个手指头和几个脚趾头能够活动,并且需要体外呼吸机维持呼吸。顽强的Ed没有就此沉沦,两年后,他开始通过电话线与老师连线学习,之后重新进入了校园,完成了高中阶段的学业。


然而,意想不到的是,校长拒绝为他发高中毕业证,因为Ed无法完成学校要求的体育课程,也没有取得高中生应该取得的驾车执照。这一无理要求,也让Ed明白,作为残障人士,他必须为自己的权力发声。


在社区大学上了两年后,1962年,Ed被著名的加州大学伯克利分校录取,成为该校第一位坐着轮椅,并且带着体外呼吸机的学生,从此也开始了他争取自己的权力,倡导残障人士独立生活运动的第一人。


由于学生宿舍无法满足他的生活需求,在学校的支持他,他争取到在校医院的一角作为他的宿舍,并推动了伯克利的无障碍建设。以此为模版,伯克利招收了更多的残障学生。之后,他不断地为残障人士的权力,也为自己发声,参与社会变革。1975年,Ed被当时的加州州长,Jerry Brown任命为加州康复部部长。


没有我们的参与,就不要做和我们有关的决定


Mary Lou Breslin是加州大学旧金山分校教授,发起成立了残疾权利教育及保障基金。在7岁的时候,和Ed Roberts一样, 感染脊髓灰质炎,她的一条腿和一条胳膊失去了知觉而终生与轮椅为伴。在被许多学校拒绝后,终于有一所高中接受她入学,并且校长很有爱心地让学校的整个橄榄球队球员,负责Mary在学校上下各层楼梯。被一些高大的男同学抬来抬去,尽管她感到尴尬,却也心存感激。但是,上厕所却成为一个难题,因而她只好一整天不喝水,甚至也仅仅是少量进食。多年之后,她才明白,这其实不是她想要的。她更希望,她能够有机会和校长一起做决定,她希望告诉好心的校长,把她的教室都放在一楼,把学校的厕所的大门改变得更宽敞一些,她自己就能够很好地在学校里上学。——而这一切,并不影响其他同学的权利。


这就是“没有我们的参与,就不要做和我们有关的决定”。


1998年,伊利诺伊大学芝加哥分校教授,James I. Charlton,发表了他的书,《Nothing About Us Without Us: Disability Oppression and Empowerment》(没有我们的参与,就不要做和我们有关的决定:残障的压迫和赋能)。据书中记载,James最早1993年,从南非的两位残障运动领袖Michael Masutha 和 William Rowland那里,听到这句话的。而南非的这两位残障运动领袖,更早的时候,是从欧洲听到的。自从James的书发表后,“没有我们的参与,就不要做和我们有关的决定”就成为残障权利运动的一句响亮口号,成为残障人士“自我赋能,自主决定”的行动纲领。


亚利桑那州立大学教授,在给James I. Charlton 的书作序时指出:

就像著名的“路沿缺口效应”,在马路沿上,专门留出一个缺口,方便轮椅人士。但是,这个曾经的无障碍建设,现在睡方便了几乎所有人:推童车的更容易,拖行李箱的更轻松,拄拐棍的不用抬腿,甚至年轻人,跑完一段马拉松,都可能选择从这个缺口通过。


对于残障群体本身来说,Ed Roberts指出, “在争取残障权利的过程中,如果你恳求别人替你发声的,那么你注定是要失败的。”


“没有我们的参与,就不要作和我们有关的决定”与自闭症社区的撕裂


自闭症自我倡导网络 (ASAN)是由谱系人士自己创立,自己运营的一个非盈利组织,倡导自闭症的神经多样性解读,倡导谱系人士的平等权利,寻求将谱系人士组织起来,一起为自己的权利发声。“没有我们的参与,就不要作和我们有关的决定”很自然地成为了ASAN最响亮的口号。ASAN反对对自闭症人士的干预以及对自闭症生物学机制的研究,只要求社会提供足够的支持。


自闭症之声(Autism Speaks)是全球最大的自闭症倡导组织,是由谱系人士的祖父母发起的,其理事会成员和运营管理,大部分由家长组成。他们支持对谱系人士的早期筛查和干预,也支持对自闭症的生物学机制研究。


在ASAN看来,自闭症之声的使命自然就违反了“没有我们的参与,就不要作和我们有关的决定”的原则。因而, ASAN一直对自闭症之声口诛笔伐。当然,在一定程度上,自闭症之声本身做得并不好。成立之初,自闭症之声就存在近乎掠夺性兼并其他非盈利组织的行为,在包括疫苗是否造成自闭症等多个议题上摇摆不定,以及其较高的运营成本(比如工作人员工资过高),都给人留下了很多的口舌。


其实,两个组织都倡导对谱系人士的接纳和支持,但是,他们从各自的立场出发,产生分歧也不奇怪。一方重点强调自闭症的社会学定义,认为自闭症只是与众不同,不需要干预,不需要研究,而另一方则坚持自闭症还有其医学定义,需要干预和研究。这种大相径庭的看法,几乎无法调和,造成了自闭症社区的撕裂。


作为能力比较强,能够为自己发声的ASAN成员,在一定程度上,可能很难了解作为父母的心情和对孩子的期待,特别是当孩子的症状比较严重的时候,不干预根本是不可能的。


Amy Lutz是一位5个孩子的妈妈,其中的老大, Jonah Lutz有严重的自闭症。2016年,Amy公开承认,她成年儿子Jonah的认知能力太低,在选择到底去社区中心居住还是继续与父母在一起的的时候,必须继续接受父母的安排。这个说法显然严重违背了“没有我们的参与,就不要作和我们有关的决定”的信条。因而,以John Elder Robison为首的自闭症自我倡导人士,对Amy进行了严厉的批判。他们认为,“Jonah不是由于严重的智力原因不能做决定,而是由于父母无法理解Jonah的意愿,也不愿意去了解Jonah的真正意愿。”他们认为,父母以及社会对谱系人士是排斥的,只有谱系人士相互之间会才能更好地相互理解。


Amy于是广发英雄帖,邀请任何自认为能够和Jonah交流的人到家里来,帮助Jonah作出决定。2019年,在《不同的音调》一书的作者Caren Zucker促成下,John接受了挑战,来到Amy家里。当然,一天后的结果是,John和Jonah同样无法交流,也无法让Jonah自己作出关于自己的决定。


John Elder Robison在40岁的时候,自我诊断有自闭症(阿斯伯格综合征),曾经有着成功的职业生涯,结婚三次,育有一子。他出版了4本书,最著名的一本大概是《Look Me in the Eye》(看着我的眼睛)。


在Amy家呆了一天,与Jonah交流无果后,他终于承认,自闭症人士不都像他一样,有很强的交流能力。他在2019年3月15日的推特中写道,“刚刚在Amy家里呆了一天回来,自闭症对他们一家来说,意义完全不一样。”后来的结果,由于John为重度自闭症人士和家庭的这些客观评述,就被更极端的神经多样性人士所批评。


尊重谱系人士的参与自己生活安排的自主意愿


“没有我们的参与就不要作与我们有关的决定”是非常有意义的残障人士的权利运动,但是,在自闭症社区却更多地造成了撕裂。
近几年来,神经多样性的概念,即,就像生物多样性一样,人的神经也是多样性的。神经多样性,作为自闭症的一种社会模式定义,越来越被自闭症社区接受。在自闭症社区,能够发声,发声最大的,往往是那些能力非常强的谱系人士。他们呼吁尊重神经多样性,尊重“没有我们的参与,就不要作和我们有关的决定。”


但是,很多人认为,能力强,发声大的谱系人士,不能代表整个自闭症社区。他们几乎都是被诊断有阿斯伯格综合征的人士,很多人都是在成年之后被诊断,甚至是自己给自己作的诊断。如果仅仅按照这少部分谱系人士的意志来代表整个自闭症社区,恰恰是不尊重神经多样性的概念。这种撕裂对于像Amy这样的家长其实伤害挺大的,他们一方面要照顾自己的孩子,还要忍受一些极端人士的误解。另一方面,在社会资源有限的情况下,资源往往倾向于发声大的人,在一定程度上,有可能压缩了其他人能够得到的资源。在每年4.2自闭症意识日的宣传中,在谱系人士的特殊才能展示中,也几乎永远是那小部分能力好的谱系人士得到关注,得到展示的机会。而对于那些需要更多支持更多关注的谱系人士,则很少顾及。


但是,这并不代表,对于那些需要更多支持的谱系人士,就应该放弃“没有我们的参与,就不要作和我们有关的决定”,就不应该尊重他们的自主决定权。


作为家长和教育者,人们特别喜欢去安排自闭症人士的生活,而且是怀着帮助孩子成长的美好意愿。因此,很多孩子被家长带着去经受各种靠谱和不靠谱的治疗,家长恨不得一天24小时都和孩子做一对一的行为干预,在孩子还没有准备好的情况下,扔进普通教室,名为融合教育——当我们做这些的时候,从来也不会去想想,孩子们自己是否喜欢?


对于表达能力不足的谱系人士,不是他们没有自主的愿望,而可能更多的是,不知道怎么表达,或者表达了,需要我们用心地去理解、去明白他们的表达,而不是用我们自己的意愿去代替孩子的意愿。在教育干预孩子的过程中,使用强化物强化孩子的正向行为。但是,不是所有的孩子都喜欢糖果,让他们选择自己最喜欢的强化物,也是尊重孩子自主意愿。带孩子去参加体育活动的时候,不是所有的孩子都喜欢篮球,足球、乒乓球或者跑步,都可能是他们所喜欢的。


甚至在挑战性行为的干预中,如果充分尊重孩子的选择,可能效果也会更好。比如在关键反应训练(PRT),重要的一点,就是尊重孩子的选择。行为导图是利用孩子的视觉学习能力,结合应用行为分析为基础的一种教育方法。在干预孩子挑战性行为的时候,孩子可以选择持续性地挑战下去,后果就是得不到强化物,也可以选择安静下来,完成需要完成的任务而得到他们想要的强化物——这也是给自闭症儿童一种资助选择的权利。


有一位朋友,曾经遇见过一位有雷特综合征,而且没有视力的女孩。她没有语言表达能力,也不能用手语表达,每天安静地坐着。在福利中心,几乎就是一个不被人注意的存在。虽然大家都轮流地去帮助她,但是仅仅是看护,不让发生什么意外而已,女孩子都没有什么特别的表现。但是,每次轮到朋友去照顾女孩的时候,小女孩就非常高兴,脸上满满的笑容,而且表现都特别好。最后大家发现,女孩子对朋友有特别的亲近感,特别喜欢和朋友在一起。朋友从女孩子的笑容中,也感受到了爱的力量。后来的日子,尊重孩子这个特别的喜好,福利中心在安排上,就尽量多地安排朋友和女孩子在一起。


这些,应该都是尊重每一个人的自主意愿,尊重“没有我们的参与,就不要作与我们有关的结论。”


参考文献:

1. https://www.amazon.com/Nothing-About-Without-Disability-Empowerment/dp/0520224817
2. https://autisticadvocacy.org
3. https://www.nytimes.com/2020/07/22/us/ada-disabilities-act-history.html
4. https://www.huffpost.com/entry/nothing-about-us-without-us-mantra-for-a-movement_b_59aea450e4b0c50640cd61cf
5. https://en.wikipedia.org/wiki/Ed_Roberts_(activist)
6. https://www.foundsf.org/index.php?title=Ed_Roberts:_The_Father_of_Independent_Living
7. https://www.smithsonianmag.com/smithsonian-institution/ed-roberts-wheelchair-records-story-obstacles-overcome-180954531/
8. http://www.ynpntwincities.org/_nothing_about_us_without_us_including_the_use_of_this_slogan
9. https://www.forbes.com/sites/robdube/2020/10/12/why-businesses-need-more-diversity-and-how-leaders-can-make-workplace-equality-a-reality/#253b8b844b54
10. https://en.wikipedia.org/wiki/Nothing_About_Us_Without_Us
11. https://autisticadvocacy.org/about-asan/
12. https://www.autismspeaks.org/about-us
13. https://www.psychologytoday.com/us/blog/inspectrum/201907/when-john-met-jonah
14. https://dsq-sds.org/article/view/988/1164
15. https://en.wikipedia.org/wiki/Mary_Lou_Breslin
16. https://ahs.uic.edu/disability-human-development/directory/charlton-james/
17. https://www.nytimes.com/2020/07/22/us/ada-disabilities-act-history.html
18. https://the1a.org/segments/the-americans-with-disabilities-act-at-30/
19. https://participatorymedicine.org/epatients/2015/10/when-someone-else-speaks-for-you-you-lose-patient-empowerment-as-a-civil-rights-movement.html
20. https://www.autostraddle.com/we-are-not-burdens-and-we-dont-deserve-to-die-a-disability-day-of-mourning-roundtable-371509/
21. https://www.npr.org/2020/07/26/895480926/the-americans-with-disabilities-act-was-signed-into-law-30-years-ago
22. https://www.nytimes.com/2020/07/17/style/americans-with-disabilities-act.html
23. https://www.npr.org/transcripts/895896462
 

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小丫丫自闭症项目

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丫丫爸爸 (黎文生) 北京师范大学本科和研究生毕业,美国密歇根州立大学化学博士,自闭症儿童的家长。 专注于自闭症的科普,介绍自闭症领域的最新观点和科研动态,旨在提高并纠正对自闭症的认识,倡导科学的干预方法,帮助自闭症儿童达到他们所能达到的高度。 2015年,发起成立基于美国密苏里州的公益组织“小丫丫自闭症项目”,同时创立微信公众号,小丫丫自闭症(Xiaoyaya-autism)。

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