前言：

1953年，也就是在脊髓灰质炎（小儿麻痹症）疫苗研究出来的前两年，14岁的Ed Roberts与家中其他兄弟3人全被感染，而Ed是最严重的那一个。在医院躺了18个月后，Ed自脖子以下，全部失去活动能力，只有两个手指头和几个脚趾头能够活动，并且需要体外呼吸机维持呼吸。顽强的Ed没有就此沉沦，两年后，他开始通过电话线与老师连线学习，之后重新进入了校园，完成了高中阶段的学业。

然而，意想不到的是，校长拒绝为他发高中毕业证，因为Ed无法完成学校要求的体育课程，也没有取得高中生应该取得的驾车执照。这一无理要求，也让Ed明白，作为残障人士，他必须为自己的权力发声。

在社区大学上了两年后，1962年，Ed被著名的加州大学伯克利分校录取，成为该校第一位坐着轮椅，并且带着体外呼吸机的学生，从此也开始了他争取自己的权力，倡导残障人士独立生活运动的第一人。

由于学生宿舍无法满足他的生活需求，在学校的支持他，他争取到在校医院的一角作为他的宿舍，并推动了伯克利的无障碍建设。以此为模版，伯克利招收了更多的残障学生。之后，他不断地为残障人士的权力，也为自己发声，参与社会变革。1975年，Ed被当时的加州州长，Jerry Brown任命为加州康复部部长。

没有我们的参与，就不要做和我们有关的决定

Mary Lou Breslin是加州大学旧金山分校教授，发起成立了残疾权利教育及保障基金。在7岁的时候，和Ed Roberts一样， 感染脊髓灰质炎，她的一条腿和一条胳膊失去了知觉而终生与轮椅为伴。在被许多学校拒绝后，终于有一所高中接受她入学，并且校长很有爱心地让学校的整个橄榄球队球员，负责Mary在学校上下各层楼梯。被一些高大的男同学抬来抬去，尽管她感到尴尬，却也心存感激。但是，上厕所却成为一个难题，因而她只好一整天不喝水，甚至也仅仅是少量进食。多年之后，她才明白，这其实不是她想要的。她更希望，她能够有机会和校长一起做决定，她希望告诉好心的校长，把她的教室都放在一楼，把学校的厕所的大门改变得更宽敞一些，她自己就能够很好地在学校里上学。——而这一切，并不影响其他同学的权利。

这就是“没有我们的参与，就不要做和我们有关的决定”。

1998年，伊利诺伊大学芝加哥分校教授，James I. Charlton，发表了他的书，《Nothing About Us Without Us: Disability Oppression and Empowerment》（没有我们的参与，就不要做和我们有关的决定：残障的压迫和赋能）。据书中记载，James最早1993年，从南非的两位残障运动领袖Michael Masutha 和 William Rowland那里，听到这句话的。而南非的这两位残障运动领袖，更早的时候，是从欧洲听到的。自从James的书发表后，“没有我们的参与，就不要做和我们有关的决定”就成为残障权利运动的一句响亮口号，成为残障人士“自我赋能，自主决定”的行动纲领。

亚利桑那州立大学教授，在给James I. Charlton 的书作序时指出：

就像著名的“路沿缺口效应”，在马路沿上，专门留出一个缺口，方便轮椅人士。但是，这个曾经的无障碍建设，现在睡方便了几乎所有人：推童车的更容易，拖行李箱的更轻松，拄拐棍的不用抬腿，甚至年轻人，跑完一段马拉松，都可能选择从这个缺口通过。

对于残障群体本身来说，Ed Roberts指出， “在争取残障权利的过程中，如果你恳求别人替你发声的，那么你注定是要失败的。”

“没有我们的参与，就不要作和我们有关的决定”与自闭症社区的撕裂

自闭症自我倡导网络 （ASAN）是由谱系人士自己创立，自己运营的一个非盈利组织，倡导自闭症的神经多样性解读，倡导谱系人士的平等权利，寻求将谱系人士组织起来，一起为自己的权利发声。“没有我们的参与，就不要作和我们有关的决定”很自然地成为了ASAN最响亮的口号。ASAN反对对自闭症人士的干预以及对自闭症生物学机制的研究，只要求社会提供足够的支持。

自闭症之声（Autism Speaks）是全球最大的自闭症倡导组织，是由谱系人士的祖父母发起的，其理事会成员和运营管理，大部分由家长组成。他们支持对谱系人士的早期筛查和干预，也支持对自闭症的生物学机制研究。

在ASAN看来，自闭症之声的使命自然就违反了“没有我们的参与，就不要作和我们有关的决定”的原则。因而， ASAN一直对自闭症之声口诛笔伐。当然，在一定程度上，自闭症之声本身做得并不好。成立之初，自闭症之声就存在近乎掠夺性兼并其他非盈利组织的行为，在包括疫苗是否造成自闭症等多个议题上摇摆不定，以及其较高的运营成本（比如工作人员工资过高），都给人留下了很多的口舌。

其实，两个组织都倡导对谱系人士的接纳和支持，但是，他们从各自的立场出发，产生分歧也不奇怪。一方重点强调自闭症的社会学定义，认为自闭症只是与众不同，不需要干预，不需要研究，而另一方则坚持自闭症还有其医学定义，需要干预和研究。这种大相径庭的看法，几乎无法调和，造成了自闭症社区的撕裂。

作为能力比较强，能够为自己发声的ASAN成员，在一定程度上，可能很难了解作为父母的心情和对孩子的期待，特别是当孩子的症状比较严重的时候，不干预根本是不可能的。

Amy Lutz是一位5个孩子的妈妈，其中的老大， Jonah Lutz有严重的自闭症。2016年，Amy公开承认，她成年儿子Jonah的认知能力太低，在选择到底去社区中心居住还是继续与父母在一起的的时候，必须继续接受父母的安排。这个说法显然严重违背了“没有我们的参与，就不要作和我们有关的决定”的信条。因而，以John Elder Robison为首的自闭症自我倡导人士，对Amy进行了严厉的批判。他们认为，“Jonah不是由于严重的智力原因不能做决定，而是由于父母无法理解Jonah的意愿，也不愿意去了解Jonah的真正意愿。”他们认为，父母以及社会对谱系人士是排斥的，只有谱系人士相互之间会才能更好地相互理解。

Amy于是广发英雄帖，邀请任何自认为能够和Jonah交流的人到家里来，帮助Jonah作出决定。2019年，在《不同的音调》一书的作者Caren Zucker促成下，John接受了挑战，来到Amy家里。当然，一天后的结果是，John和Jonah同样无法交流，也无法让Jonah自己作出关于自己的决定。

John Elder Robison在40岁的时候，自我诊断有自闭症（阿斯伯格综合征），曾经有着成功的职业生涯，结婚三次，育有一子。他出版了4本书，最著名的一本大概是《Look Me in the Eye》（看着我的眼睛）。

在Amy家呆了一天，与Jonah交流无果后，他终于承认，自闭症人士不都像他一样，有很强的交流能力。他在2019年3月15日的推特中写道，“刚刚在Amy家里呆了一天回来，自闭症对他们一家来说，意义完全不一样。”后来的结果，由于John为重度自闭症人士和家庭的这些客观评述，就被更极端的神经多样性人士所批评。

尊重谱系人士的参与自己生活安排的自主意愿

“没有我们的参与就不要作与我们有关的决定”是非常有意义的残障人士的权利运动，但是，在自闭症社区却更多地造成了撕裂。
近几年来，神经多样性的概念，即，就像生物多样性一样，人的神经也是多样性的。神经多样性，作为自闭症的一种社会模式定义，越来越被自闭症社区接受。在自闭症社区，能够发声，发声最大的，往往是那些能力非常强的谱系人士。他们呼吁尊重神经多样性，尊重“没有我们的参与，就不要作和我们有关的决定。”

但是，很多人认为，能力强，发声大的谱系人士，不能代表整个自闭症社区。他们几乎都是被诊断有阿斯伯格综合征的人士，很多人都是在成年之后被诊断，甚至是自己给自己作的诊断。如果仅仅按照这少部分谱系人士的意志来代表整个自闭症社区，恰恰是不尊重神经多样性的概念。这种撕裂对于像Amy这样的家长其实伤害挺大的，他们一方面要照顾自己的孩子，还要忍受一些极端人士的误解。另一方面，在社会资源有限的情况下，资源往往倾向于发声大的人，在一定程度上，有可能压缩了其他人能够得到的资源。在每年4.2自闭症意识日的宣传中，在谱系人士的特殊才能展示中，也几乎永远是那小部分能力好的谱系人士得到关注，得到展示的机会。而对于那些需要更多支持更多关注的谱系人士，则很少顾及。

但是，这并不代表，对于那些需要更多支持的谱系人士，就应该放弃“没有我们的参与，就不要作和我们有关的决定”，就不应该尊重他们的自主决定权。

作为家长和教育者，人们特别喜欢去安排自闭症人士的生活，而且是怀着帮助孩子成长的美好意愿。因此，很多孩子被家长带着去经受各种靠谱和不靠谱的治疗，家长恨不得一天24小时都和孩子做一对一的行为干预，在孩子还没有准备好的情况下，扔进普通教室，名为融合教育——当我们做这些的时候，从来也不会去想想，孩子们自己是否喜欢？

对于表达能力不足的谱系人士，不是他们没有自主的愿望，而可能更多的是，不知道怎么表达，或者表达了，需要我们用心地去理解、去明白他们的表达，而不是用我们自己的意愿去代替孩子的意愿。在教育干预孩子的过程中，使用强化物强化孩子的正向行为。但是，不是所有的孩子都喜欢糖果，让他们选择自己最喜欢的强化物，也是尊重孩子自主意愿。带孩子去参加体育活动的时候，不是所有的孩子都喜欢篮球，足球、乒乓球或者跑步，都可能是他们所喜欢的。

甚至在挑战性行为的干预中，如果充分尊重孩子的选择，可能效果也会更好。比如在关键反应训练（PRT），重要的一点，就是尊重孩子的选择。行为导图是利用孩子的视觉学习能力，结合应用行为分析为基础的一种教育方法。在干预孩子挑战性行为的时候，孩子可以选择持续性地挑战下去，后果就是得不到强化物，也可以选择安静下来，完成需要完成的任务而得到他们想要的强化物——这也是给自闭症儿童一种资助选择的权利。

有一位朋友，曾经遇见过一位有雷特综合征，而且没有视力的女孩。她没有语言表达能力，也不能用手语表达，每天安静地坐着。在福利中心，几乎就是一个不被人注意的存在。虽然大家都轮流地去帮助她，但是仅仅是看护，不让发生什么意外而已，女孩子都没有什么特别的表现。但是，每次轮到朋友去照顾女孩的时候，小女孩就非常高兴，脸上满满的笑容，而且表现都特别好。最后大家发现，女孩子对朋友有特别的亲近感，特别喜欢和朋友在一起。朋友从女孩子的笑容中，也感受到了爱的力量。后来的日子，尊重孩子这个特别的喜好，福利中心在安排上，就尽量多地安排朋友和女孩子在一起。

这些，应该都是尊重每一个人的自主意愿，尊重“没有我们的参与，就不要作与我们有关的结论。”

参考文献：

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