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逆潮流而动——柳叶刀委员会首次提出“重度自闭症”的自闭症亚型分类

原文始发于大米和小米微信公众号(https://mp.weixin.qq.com/s/30793xU1I2uWivOiewv6xw

前言:

2021年12月6日,著名的医学期刊,《柳叶刀》发布了一份委员会报告,“The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism (自闭症支持和临床研究的未来)”。在12月7日,《柳叶刀》召开新闻发布会,由主编,Richard Horton亲自主持,特别介绍这篇报告。

报告指出,“尽管过去20年来,人们对自闭症的认识有显著提高,但是,对自闭症人士和他们的家庭的支持,却停步不前。许多最基本的问题,包括什么样的干预有效,对谁有效,在哪个年龄段有效,以及干预的强度应该怎样,都悬而未决。这份关于自闭症支持和临床研究未来的报告就希望能回答这些问题。而且这些问题如此紧迫,委员会提出的是未来5年(而不是更长时间)的计划,希望建立一种个性化的,有差别的支持体系。”

报告同时指出,包括自闭症在内的所有神经发育障碍个人,都是社会组成中,重要而有价值的一部分。然而,全球总共7千8百万自闭症人士,在支持和科研方面得到的机遇是不平等的。除了需要提高中低收入国家对自闭症的认识外,整个社会也需要脚踏实地,认识到有一群自闭症人士的真实存在:他们语言表达能力不足,智力水平不高,他们以及他们的家庭需要更多的支持,需要更多针对他们的研究。

基于此认识,柳叶刀委员会特别指出,在自闭症宽泛的谱系概念上,应该专门有一个“重度自闭症(Profound Autism)的分类。

自从美国精神障碍与统计手册第5版(DSM-5)将第4版(DSM-IV)的自闭症、阿斯伯格综合征、广泛性发育障碍(PPD-NOS)和童年瓦解性障碍等等都统一为自闭症谱系障碍后,自闭症的概念就一直在扩大化和模糊化,自闭症的诊断率也在不断飙升。在12月2日公布的2018年数据中,自闭症的诊断率达到1/44。“重度自闭症”这个概念的提出,可以说逆潮流而动,在自闭症认知的历史上,或许将是一个重大事件。

柳叶刀委员会是《柳叶刀》杂志的编辑们与学术界的权威,针对科学、医学和全球健康等领域的重要问题进行合作,为世界卫生政策的改进和提高提供建议,到目前为止,总共有77个柳叶刀委员会。柳叶刀自闭症支持和临床研究未来的委员会,由是自闭症两个诊断金标准(ADOS和ADIR)的制定者,加州大学洛杉矶分校教授Catherine Lord领衔,共有全球10个国家的32位学者、家长、倡导人士和自闭症人士参加。

“重度自闭症”这个概念由柳叶刀委员会提出,具有权威性、代表性和深度的影响力。希望能够为自闭症亚型概念的建立提供一个指引,对自闭症的支持和服务体系的建立,为自闭症的科学研究起到促进作用。

自闭症,神经多样性和极端神经多样性

自闭症的主要特质是社交交流障碍和重复刻板的行为和思维方式。自从Leo Kanner在1943年定义自闭症以来,自闭症,自闭症人士和自闭症家庭就一直被污名化和边缘化。从早年优生学(Eugenics)思潮影响下造成的隔离,到后来“冰箱妈妈”假设下的指责游戏,以及被学校和社区的排斥——可以说,自闭症历史近80年,一直血泪斑斑。

神经多样性的观点认为,自闭症是大脑与神经正常大脑的偏差造成的行为方式,是一种自然的存在,并不是单纯的障碍或者疾病;同时,这些偏差让自闭症人士有自己的特殊之处,有自己的特长。这个特殊之处和特长是他们的特殊身份的表现,而不是他们患有的一种疾病。

因而,神经多样性并不是一个神经学或者生物学的定义,而是一个争取自闭症人权利的存在,是为了防止自闭症群体被污名化,边缘化甚至妖魔化。应该说,神经多样性的提出,和肢体残障的“社会模式”定义一样,有革命性的意义。

当前,自闭症的诊断没有任何医学手段,而是依靠行为评估和追踪生长发育的历史,由此,自闭症诊断就有很多主观因素。所以,即使像电动汽车特斯拉公司CEO,也能公开宣布自己由自闭症。儿童在家里不断开关电灯的行为,与电灯泡的发明者爱迪生重复6000次试验寻找合适的灯丝材料的行为,被英国学者Simon-Cohen认为都是一样的自闭症行为。哈佛法学院的毕业生,Ari Neeman认为自己与那些穿着纸尿裤的青年都是一样的自闭症人士。这种对比,无论如何,都充满讽刺的戏剧色彩。

而当这种认同越来越时髦的时候,在神经多样性和自闭症谱系障碍的旗帜下,就走向了极端,成为极端神经多样性。这些能说会道、会上网发推特的极端神经多样性人士——“哈佛法学院的毕业生们”就自认为能够代言整个自闭症群体,要求整个社会按照他们的要求和意愿提供支持和帮助,进行他们认为应该做的科研,从而影响了整个自闭症社区。

 

重度自闭症——被神经多样性边缘化的群体

所以,目前自闭症领域,有非常强烈的反对研究反对干预的趋势。在极端神经多样性人士看来,任何的研究和干预都是为了消灭自闭症,消灭自闭症群体,都是兴起于1900年代,给西方社会造成巨大人道灾难的优生学(Eugenics)。在美国和加拿大都有不少人要求政府和保险机构,撤销对以应用行为分析(ABA)为基础的自闭症儿童教育的支持。全然不顾以应用行为分析(ABA)为基础的干预,被认为是对程度相对严重的自闭症人士为数不多的选择之一。更为不幸的是,在残障领域,有一个伟大的概念——没有我们的参与,就不要作和我们有关的决定。比如,城市无障碍建设时,一定要倾听轮椅、视障等群体的意见。极端神经多样性人士将这个概念简单移植到自闭症领域,认为他们才最有资格给任何自闭症人士做决定,进入了很多非盈利组织和决策机构。他们攻击程度相对严重的自闭症人士的父母,认为他们没有自闭症,不懂自己的孩子,没有资格代替自己的孩子发言。这些程度相对严重的、最需要支持的自闭症人士,自己不能发声,父母又不能发声,于是就不能进入公众的视野,慢慢地被自闭症社区边缘化、被忽视了。

边缘化的后果,就是造成资源的严重偏离。那些将来可能上“哈佛法学院”的儿童,需要的支持力度相对较少,但是得到的资源可能更多,而程度相对严重的儿童,需要的支持多,反倒会被排除在支持之外。所以,在学校教育中,很容易排除程度相对严重的自闭症儿童,全力支持程度好的儿童,让教育的结果看起来更加漂亮。曾经有一个学校的融合教育项目,投入了大量资金,聘请了专门的老师,最后帮助了3个孩子。据负责人介绍,半年后,3个孩子的成绩都进入全班前10名。那么,对于那些不能上学,或者上学还需要陪读的孩子,又能投入多少资源给他们呢?这种选择偏差同样出现在研究中,排除程度相对严重的自闭症儿童作为受试者,数据漂亮了,研究中的方法也就所谓有科学依据为基础的干预方法,但是,这样的数据,到底是否扎实,不得而知。在教育和临床研究中这种认为的选择偏差,应该比较普遍——就这样,程度相对严重的自闭症儿童就可能被遗忘了。

当然,也不是所有人都会遗忘程度相对严重的自闭症儿童,特别是自闭症的生物学机制方面的严重。但是,自闭症不断扩大化的结果,也可能让自闭症的生物学研究进展缓慢。与自闭症相关的Rett综合征和脆性染色体X综合征基因机制的发现,重要一点是研究对象是行为很相近的群体。但是像自闭症谱系障碍这样一个宽泛的概念,他们的基因机制有多大的相似性,不得而知。

这些,都是柳叶刀委员会提出“重度自闭症”这个概念的原因。

 

重度自闭症的定义

柳叶刀委员会建议重度自闭症(Profound Autism)的界定标准大致包括:

  • 符合自闭症DSM-5或者ICD-11 的诊断。目前大概占所有自闭症人士中的18-48%之间。
  • 出现任何令人担心的情况,需要一天24小时都有成年人能够帮助他们。
  • 不能够被单独留在家里。
  • 没有能力处理日常生活的适应性问题。
  • 大多数有严重的智力障碍(比如IQ<50)或者语言能力有限(比如不能用完整的句子和陌生人交流),或者二者兼而有之。
  • 重度自闭症人士可能会有严重的行为问题,包括自伤,攻击性和癫痫,但是这些不是必要条件。
  • 考虑到幼儿在发育上差异不大,重度自闭症只能用于8岁以上的自闭症人士,特别是青少年和成年自闭症人士。

尽管柳叶刀委员会强调,“重度自闭症”不是一个诊断的自闭症亚型,而是一个个案管理的术语,在自闭症谱系越来越宽的情况下,给家长、老师和公众一个更准确、简洁和有意义的定义。

当然,用柳叶刀委员会推荐的标准来诊断一个自闭症的亚型可能还有点简单,比如有些IQ很高,语言能力很强的自闭症人士也可能由于这样那样的原因而需要24小时的支持。自闭症人士的智商测试也很难做到准确。“重度自闭症”概念的提出,也被极端神经多样性人士指责没有征求那些语言能力不足或者有智力障碍的自闭症人士的意见。

但是,就像Amy Lutz(重度自闭症青年的妈妈,著名的倡导人士)指出的,柳叶刀委员会这个报告提出的建立个性化和有差别的支持体系,其实是很多人的共识,这份报告真正的意义是提出了“重度自闭症”作为一个自闭症亚型的概念。她希望柳叶刀委员会不要停留在命名的阶段,而是进一步去促进美国精神病学会和国际疾病分类委员会(ICD),将“重度自闭症”作为自闭症的一个亚型进行诊断。以此为契机,将宽泛自闭症的谱系障碍进行进一步亚型的划分。尽管亚型的划分可能会带来歧视,但是同样能够建立完善的支持教育体系,促进临床研究和生物学研究的发展。

正如柳叶刀委员会报告指出的,自闭症是以神经多样性为基础的谱系障碍,有着很大的异质性。因而,自闭症应该不仅仅是一种不同,也是一种残疾,同样是障碍。自闭症是一种神经多样性的不同,也有行为能力上的残疾,消除对自闭症群体的歧视和偏见,建立一个融合包容的社会环境,才能消除他们的障碍。

 

参考文献和相关阅读:

1. 柳叶刀委员会报告全文:https://www.thelancet.com/commissions?startPage=0

2. 柳叶刀委员会推介会视频链接:https://event.on24.com/eventRegistration/EventLobbyServletV2?target=lobby20V2.jsp&eventid=3530947&sessionid=1&partnerref=PTK&format=fhvideo1&key=405223DC7DEA085AEF51E3E91FB294A5&eventuserid=497794560

3. https://www.psychologytoday.com/us/blog/my-life-aspergers/202112/reflections-profound-autism

4. https://www.statnews.com/2021/12/07/labels-can-harm-but-they-also-can-help-see-profound-autism/

5. https://www.psychologytoday.com/us/blog/inspectrum/202112/lancet-commission-calls-new-category-profound-autism?utm_campaign=Newsletter&utm_medium=email&_hsmi=192356944&_hsenc=p2ANqtz-_OEbOiTb2IZA9eQArt1TLN6RZLi4e2GSfJsofB8Nw7dm7SnJMO0JqQkzEntYrHlyJmoeakDRbxFlJPzvU6DVsn7pzeCA&utm_content=192356944&utm_source=hs_email

6. https://autismsciencefoundation.org/about-asf/media-center/press-releases/lancet-commission-profound-autism/?utm_content=190210310&utm_medium=social&utm_source=twitter&hss_channel=tw-33766143

7.  https://www.deronschool.org/news/tricare-to-cut-aba-therapy-funding-despite-complaints-from-patients-and-congress/

8.  https://www.spectrumnews.org/news/first-of-its-kind-commission-defines-profound-autism-issues-recommendations/



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