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给自闭症孩子一个活下去的理由吧!让孩子成为社会上, 哪怕最底层的那一个!

 

 

新闻背景

 

近日,一则新闻在自闭症社区里广为传播。根据相关新闻综述,6岁的湖北自闭症孩子小亮,至今不会独立进食,大小便也不能自理。他父母离婚,父亲收入不高且有网贷几万未还,母亲去年得了卵巢囊肿,前后花费几十万。于是,小亮被扔给了爷爷抚养。同样生活艰难的爷爷,在半夜三更的时候,将孩子遗弃在千里之外的重庆。

也许这个孩子是幸运的,否则一个6岁的自闭症孩子被遗弃,基本上就是死路一条。自闭症孩子走失而造成的死亡报道,经常见诸于报端。

我们理解这个家庭生活的艰难,可是,幸福的家庭都相似,不幸的家庭各有其不幸,谁的生活又不艰难呢?那么,自闭症的孩子,就应该被遗弃,就没有一条活路了么?

 

每个人都不应该被遗弃!

 

有人说,评价一个社会的文明程度,不是看有多少高楼大厦,有多少高科技,有多少人生活得有声有色,而应该看看这个社会对待残障群体的态度。

当然,对于生活得有声有色,从来没有接触过残障群体的人来说,这句话很遥远。

动物的生存规则是达尔文的进化论,适者生存,或者强者生存。但是,人之所以是人,不是动物,是有社会规则,道德和法律来保障每一个人的权利的。达尔文主义是不能用到人类自身的。曾经盛行于欧美国家的社会达尔文主义,给人类带来过巨大的灾难。典型的代表有美国在1920年代的优生学(eugenics)法案,要求纯化种族而排除外来移民,强行禁止残障人士生育。更典型的代表是希特勒,大肆屠杀他认为的低等犹太民族,大肆消灭残障人士。

曾经看到一个这样的段子:

在小岛上一群人,他们希望大家都健康,幸福。于是大家开始投票,应该除去哪些人,纯化这个小岛。

投票的结果,第一批的受害者是生理缺陷的人,继续投票,第二批受害者是心智障碍的人。再次投票,第三批受害者是个头矮的人,然后是个头高的人,然后是走路姿势不一样的人,然后说话口音不纯正的人......最后大家在投票时,人人开始自危,生怕自己和别人不一样而被除去。

当所有的人都不是弱者的时候,所有的人也就都成了弱者。

因而,每一个人,都有其生存的价值,存在的意义。这也是为什么,我们国家的法律规定,遗弃孩子是犯罪。

而这每一个人,指的是所有人,不管他是否健康的人,或者残障人士,有自闭症或者没有自闭症,都有最基本的生存价值,存在的意义。遗弃残障儿童,与遗弃所有儿童一样,都是法律不允许的。

当然,如果你认为这是大道理,如果你认为包括自闭症谱系在内的残障人士没有存在的意义,应该被遗弃,那么,让我们想想我们自己,我们每一个人,不管贫穷富有,不管你是健康还是残障,何尝不会在生命的哪一天,也成了社会的负担,没有存在的意义,应该被遗弃。当你病了,当你老了,当你不能劳动了,当你不能为社会创造价值了,是不是也应该被遗弃呢?

我相信,每个人都珍惜自己的生命,没有人认为自己应该被遗弃。

 

是谁遗弃了这个重度自闭症孩子?

 

我们从来不否认,自闭症孩子,对多数家庭来说,在经济上,精神上,精力和时间上都会带来额外的负担。

养育孩子是每个家庭的责任,但也是社会的责任,这就是为什么,我们国家制定了9年义务教育法。义务教育就是由社会和国家分担家庭养育孩子的责任。自闭症孩子也是孩子,那么,义务教育是不是也应该分担每个自闭症家庭养育孩子的责任呢?答案显然是应该。

所以,这涉及到一个社会的保障问题。如果我们的社会和国家能够真正去分担自闭症家庭养育孩子的责任,那么每个具体的家庭负担就会小得多,相应地,自闭症孩子被遗弃的几率就小得多。

但是,我们的社会保障体系正在慢慢完善的时候,焦虑和负担却在不断增加。

在微信朋友圈,每天有人在晒娃,要求“不能让孩子输在起跑线上”。打着鸡血的家长,带着孩子,奋斗在特长班,补习班,而无视孩子的兴趣,剥夺着孩子们本该快乐的童年。这增加了家长的焦虑,增加了家庭的负担。

如果说,自闭症孩子在起跑线上,也许已经输了。但是,当自闭症领域所有的大咖们每天都在推销“自闭症的抢救性康复”的时候,打着一样鸡血的家长们,生怕错过孩子的最佳干预期,生怕抢救不过来孩子,从而不顾一切地去寻求治疗,寻求干预,最后就是变成沉重的负担。在这则爷爷遗弃孙子的报道中,同样提到,孩子“从小在医院治疗,家庭由此负债累累”。我们知道,自闭症儿童的成长,主要是特殊教育的问题,不是医院治疗的问题。为什么这个家庭,一直在医院治疗孩子,有很多值得去调查的地方。

“抢救性康复”可以有鸡血来支撑,但是,各种天才化,浪漫化和污名化就让家长无所适从了。

谈到自闭症,总有专家喜欢给天才人物,爱因斯坦,牛顿,达芬奇,莫扎特,甚至比尔盖茨,乔布斯等等,都冠上自闭症的标签。“我自闭了”成了“我很聪明”的委婉说法。那么,一个有自闭症的孩子,一个天才的底子,竟然没有培养出来,是不是家长的巨大失败?

而爱心人士,则喜欢将自闭症孩子称呼为星星的孩子,来自遥远的美丽星球。当然,星星的青年或者星星的老年,好像不那么浪漫,所以,每年42日自闭症日,从来没有人去关注更加需要关注的自闭症成年人,都在关注浪漫的星星的孩子。

天才和浪漫总能给人希望,自闭症的污名化则结结实实地把家长打入地狱的深渊。“终身不能治愈”,“攻击性”,“终身照顾”,家长抗议自闭症孩子入学,住宅区抗议自闭症人士入住,如此等等。

其实,就像世界上没有两片相同的树叶,也没有两个相同的人,同样没有两个相同的自闭症人士。虽然自闭症的核心障碍没有药物,但是通过合适的教育,自闭症人士也能以自己的方式和步伐成长,实现自己的价值。

然而,大咖满天飞,砖家满地走,贩卖着焦虑,贩卖着情怀,贩卖着希望,也贩卖着绝望。

因而,所有人是不是都应该扪心自问一下,自己是不是以这样那样的方式,参与了对自闭症孩子的遗弃?

 

自闭症不是遗弃孩子的理由!

 

我们无意站在道德的高度来评价这个家庭,我们相信他们有自己的难处。但是,不是所有的孩子都是完美的,孩子有自闭症,我们痛苦,希望他康复。孩子没有自闭症,他可能得了其他重病,我们天天祷告他快好。孩子或许什么病都没有,可是个头太矮,我们又纠结于孩子快一点长高。

孩子一切都正常,我们同样痛苦于他学习不好。孩子学习很好,班上第一名,我们还要痛苦他能不能得个奥数金牌。孩子得了奥数金牌,我们还要纠结于孩子上北大还是清华。所有的人,都把清华北大当作唯一目标。看看每年各个中学的高考喜报,清华北大成为了一个衡量学校教育成败的标杆。

当然,谁也不会因为孩子考不上清华北大,或者学习不好而剥夺孩子生存的权利。因为我们知道,其实清华北大不是唯一的标杆。

自闭症的孩子,可能离清华北大的距离更远一些。那么,我们就希望我们的孩子能够正常一点。可是,什么是正常呢?谁又能给一个正常的定义?

看看我们“正常人”世界的尔虞我诈,勾心斗角,撒谎成性,残酷竞争……

再看看自闭症人士多样化的特质——不爱说话的,滔滔不绝的;兴趣狭窄,刻板重复,社交意愿低,特别愿意交朋友但社交方式不恰当,不喜欢规律被打乱……

想想我们这些“正常人”,哪个没有一点呢?

我们爱自己的孩子,不是因为他们有多么的优秀,而是他们身体里流淌着我们的血液, 身体里继承着我们的基因。 就是这么简单。

所以,给自闭症孩子一个活下去的理由吧!让孩子成为社会上, 哪怕最底层的那一个!

 

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小丫丫自闭症项目

小丫丫自闭症项目

24篇文章 1天前更新

丫丫爸爸 (黎文生) 北京师范大学本科和研究生毕业,美国密歇根州立大学化学博士,自闭症儿童的家长。 专注于自闭症的科普,介绍自闭症领域的最新观点和科研动态,旨在提高并纠正对自闭症的认识,倡导科学的干预方法,帮助自闭症儿童达到他们所能达到的高度。 2015年,发起成立基于美国密苏里州的公益组织“小丫丫自闭症项目”,同时创立微信公众号,小丫丫自闭症(Xiaoyaya-autism)。

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