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自闭症历史70年

尊重每个人的多样性,理解每个人的不同,进而建立融合,接纳的社会环境。

 

自闭症,也称孤独症,是一种广泛性的发育障碍。在诊断上,没有常规的医学诊断标准,更多的是行为观察。在其70多年的历史中,美国疾病控制和预防中心总共发布了5版诊断标准(DSM),几经变化,有的甚至是错误或者是反科学的。

这个诊断标准的不断变化,反映了科学的发展,和人们在认识上的不断更新,以及自闭症个体的千差万别。

 

1908年:第一次出现“自闭症 (autism)”这个词

自闭症(autism)这个词源自于希腊文,第一次被德国精神病学家Eugen Bleuler用来描述某类人群,他们特别孤僻,甚至看上去很自恋。 

 

1943年:凯纳第一次诊断自闭症

美国儿童精神病学家利奥·凯纳(Leo Kanner)发表了他的关于自闭症的第一篇文章,“情感交流的孤独性障碍”。文章描述了11个个案,高智商却表现出 “强烈的孤独倾向” 和 “执着地坚持千篇一律” 。 他后来将这种情况命名为“早期婴儿自闭症”。

 

1944年:阿斯伯格综合征

德国精神病学者,汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)描述了一群症状轻微的自闭症人士,即现在所说的阿斯伯格综合征。他的个案全部是男孩,非常聪明,却在社交上有很大的困难,并且兴趣狭隘。

 

1952年:DSM-I 儿童精神分裂症

DSM-I 将自闭症列为青春期之前出现的一种精神分裂症。但是有别于成年精神分裂症的是,儿童精神分裂症在发病时并不成熟,而且具有可塑性。这种儿童的精神病性反应被称为自闭症。

 

1964年:伯纳德·伦姆兰(Bernard Rimland

在凯纳教授的帮助和鼓励下,开始挑战当时盛极一时的“冰箱妈妈” 假设,并出版《婴儿自闭症:其症状和对行为神经理论的影响》,寻求自闭症的生物学解释。

 

1967年: B博士

布鲁诺·贝特尔海姆(Bruno Bettelheim)(一般称为B博士)在此之前一直不遗余力地推动“冰箱妈妈” 假设,并在这一年将此推向了高峰,认为自闭症是由于妈妈们像冷漠的冰箱,不爱自己的孩子造成的。因而,孩子也冷漠而出现早期精神分裂症。这是极端错误的。正如育儿专家,耶鲁大学医学院的Fred Volkmer博士指出的,在第二次世界大战后,精神分析在自闭症领域大行其道,他们只看到生活经历对儿童的影响,却没有考虑生物学或者基因方面的原因。

 

1968年:DSM-II儿童精神分裂症

DSM-II在一定程度上是个灾难。它将自闭症继续划分为青春期之前出现的儿童精神分裂症,表现为自闭,不正常和孤僻的行为。这些孩子发展可能不平衡,不成熟,而且“没有发展出与他们的(冷漠的)妈妈不一样的潜质”。最后的这句话体现了当时人们将自闭症归结为“冰箱妈妈”假设的错误。

 

1971年:结构化教学的创立

艾瑞克·修普勒(Eric Schopler)和同事创立了结构化教学(TEACCH),并推动了美国北卡州对自闭症儿童的教育法案,同时, 他在推翻“冰箱妈妈”假设上也做出了巨大的贡献。

 

1977年:首个双胞胎研究

通过对双胞胎的研究,同卵双胞胎同时有自闭症的几率为91%, 而异卵双胞胎有10%。这一研究表明自闭症很大程度上是由于基因和生物学上的发育差异造成的。

 

1980年:DSM-IIIDSM-III-R

DSM-III1980)和DSM-III-R1987)纠正了DSM-II的错误。DSM-III终于将自闭症拉回凯纳教授的早期幼儿自闭症理论,将自闭症正式与精神分裂症区分开来。DSM-III-R进一步修订了DSM-III,将幼儿自闭症扩大为自闭症障碍,并且制定了三大类(社交,语言和非语言交流,刻板的行为和兴趣)共16条诊断标准,要求必须满足其中的8条。

 

1987年:诺瓦斯(Lovaas

加州大学洛杉矶分校的诺瓦斯(Lovaas)教授从1960年代开始使用应用行为分析(ABA)的方法干预自闭症孩子,并于1987年发表了他的第一篇ABA在自闭症儿童干预中的效果论文,让家长第一次看到了希望。

 

1988年:电影《雨人》

达斯丁•霍夫曼(Dustin Hoffman)主演的电影《雨人》刻画了一个白痴天才的自闭症成年人形象,大大提高了人们对自闭症的认识。

 

1991年:自闭症儿童的教育

美国联邦政府第一次将自闭症儿童纳入特殊教育范畴,公立学校开始为自闭症儿童提供相应的教育服务。

 

1993年:ABA在全美推广

凯瑟琳·莫里斯(Catherine Maurice)的《让我听见你的声音(Let me hear your voice)》一书出版,描述了他们家如何使用ABA干预自闭症的孩子,从而让ABA进一步在全美推广。

 

1994年:DSM-IVDSM-IV-TR

1994年发布的DSM-IV将自闭症归为广泛性发育障碍,同时归于此类障碍的还有阿斯伯格综合征(第一次进入DSM手册),瑞特综合征,童年瓦解性障碍和PPD-NOS (非特异性的广泛性发育障碍)。DSM-IV修改了DSM-III的标准。总共16条标准(或者12条)中,必须满足其中的6条。2000年的DSM-IV-TRDSM-IV在诊断和分类上没有区别,但是进行了文字的更新。

同年,世界卫生组织(WHO)于1990年发布的国际疾病分类法(ICD-10),开始在各国广泛使用。

 

1998年: 疫苗造成自闭症的错误

英国人安德鲁·韦克菲尔德(Andrew Wakefield)在《柳叶刀》杂志上发表文章,指出自闭症是由于MMR疫苗造成的。这个研究发现很快被证明造假。但是其影响深远。

 

1999年,神经多样性

澳大利亚的Judy Singer1998年提出自闭症的神经多样性概念。1999年,《大西洋周刊》发表“神经多样性:极客族神经基础”,标志着神经多样性作为一个倡导运动的开始。2013年,Steve Silberman出版了他的著作,《Neurotribes——The Legacy of Autism and The Future of Neurodiversity》将神经多样性的概念推到了新的高度。自闭症人士开始呼吁,“没有我们的参与,就不要做和我们相关的决定。”

 

2000年: 自闭症筛查

2000年,美国疾病预防于控制中心(CDC)开始在全国设立网点,筛查自闭症的诊断率,筛查结果从2004年开始,每两年发布一次。期间自闭症的诊断率节节飙升, 从2004年的1:1662020年的1:54。这种飙升一般认为是自闭症意识的提高和诊断标准的扩大化造成的。

2005年:自闭症之声和4.2自闭症日

全球最大的自闭症倡导组织,美国自闭症之声(Autism Speaks)成立。这个组织致力于倡导科学的干预和生物学研究,并于2008年,推动联合国设立每年4.2的自闭症意识日。

 

2013: DSM-5

DSM-5是争议最大的一个版本了。它进一步修改了DSM-IV的自闭症诊断标准,将所有发育障碍也都归为自闭症谱系障碍。 阿斯伯格综合征不再作为一个单独的诊断。同时将诊断标准由三大项减为两大项,社交交流障碍和重复刻板的行为。将语言和非语言的交流障碍并入社交交流障碍中。同时,将自闭症的程度进行一定的划分。

 

2018年:ICD-11

世界卫生组织发布ICD-11,与美国之前发布的DSM-5一样,都将自闭症谱系障碍的核心症状定义为社交障碍和狭隘刻板的行为,而没有将之前的语言障碍归为第三个核心障碍。只是考虑到世界各国的差异,OCD-11将自闭症的诊断权交给了医生。

 

2019年:自闭症的基因因素

自闭症的成因一直被认为是基因与环境相互作用的结果,而基因,特别是基因的新生变异是主要的影响因素。通过对超过200万人口,5个国家的数据研究,结果表明,自闭症主要由基因因素决定,其决定性达到80%

 

2020年:自闭症和自闭症人士的未来

近年来,包括催产素,后叶加压素抑制剂等多种针对自闭症的药物,都分别进入了1-3期临床试验,但是,迄今为止,大部分都不了了之。

联合国自闭症意识日的主题是“长大成人”,首次从一直倡导的早诊断早干预,转变为对自闭症人士成年后的生活,就业,支持的关注。

从医学和社会模式两方面定义自闭症,尊重每个人的多样性,理解每个人的不同,进而建立更加融合,接纳的社会环境,进而建立更加融合,接纳的社会环境,将是未来自闭症倡导的主题。

参考文献:

 

https://www.autismspeaks.org/science/science-news/autism-70-%E2%80%93-kanner-dsm-5

http://www.parents.com/health/autism/history-of-autism/

http://www.theautismeducationsite.com/2010/06/11/history-of-autism-in-the-dsm-dsm-i-to-dsm-iv/

 



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