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请允许每一个孩子,以自己的方式和步伐成长!

 


 

自闭症/孤独症,或自闭症/孤独症谱系障碍 (ASD),是一种广泛性发育障碍。自闭症在我国归类为精神残疾,而在美国,自闭症谱系障碍单独归为一类。美国精神病学协会最新一版精神障碍诊断与统计手册(DSM-5)中,原来分别定义的自闭症、阿斯伯格综合征和非特异性的广泛性发育障碍(PPD-NOS)等统称为自闭症谱系障碍,而与自闭症有很强相关性的脆性染色体综合征,雷特综合征,由于有确定的基因机制,不再归入自闭症的范畴。

自闭症造成的障碍主要表现在社交交流障碍,以及重复刻板的行为和思维方式。这些障碍会影响自闭症人士在学校,工作以及生活各个方面的行为方式和行为能力。因为这些障碍,自闭症人士在人际交流、理解社会规则等方面,或者存在困难,或者出现与一般人群不同的理解方式,因此,自闭症人士的行为经常被大众误解,曲解甚至污名化。在儿童阶段,这些障碍会造成自闭症儿童的发展不平衡,或是过度专注于某些事物而忽略其他。比如,有的儿童在学习上有困难,但是可能擅长拼图,有的儿童学习没有困难,却在生活技能上发展落后。

自闭症的诊断方面,临床医学尚没有例如血液或者基因测试等医学检测手段。目前,自闭症诊断主要依靠了解儿童的发育史以及行为观察。有的儿童在18个月就被诊断,有经验的医生在儿童2岁左右就可以做出明确诊断,但是,很多儿童往往在4岁之后才被明确诊断。

    然而,对于许多自闭症人士来说,他们面临的障碍还取决于社会环境。在一个尊重、包容和接纳的社会环境中,自闭症人士也能平等地受教育、就业,实现自身的社会价值;而在不友善的环境中,自闭症人士往往被误解,他们的教育,就业甚至基本生活上都处处存在障碍。

因此,自闭症的完整描述应该包括医学模式和社会模式的定义。既要关注他们存在的障碍,也要创造一个良好的社会环境,让他们的障碍降低到最低限度。

当前,公众对自闭症人士的了解往往存在两个极端。一方面,自闭症人士外貌看上去并不像残障人士,但在交流,行为和遵守社会规则方面却困难,公众对他们往往存在误解,歧视甚至排斥。另一方面,某些自闭症人士在数理、艺术等方面特殊才能,以及近年来的“爱心”宣传,公众很多时候,将自闭症人士浪漫化甚至天才化,将少数自闭症人士的某些特别能力美化成天才的能力。这种看似爱心满满的美化,特别容易造成很多家长,教育者和公众去孜孜以求地发现并培养自闭症人士的天才。

事实上,对待自闭症,不应悲天悯人,也不必粉饰太平。不管是排斥还是天才化,都是对自闭症以及自闭症人士的误解。应该强调的是,自闭症人士首先是人,人类有多样性,人的行为、认知和智商也是多样的。尊重人的多样性,包括尊重不同民族、不同肤色、不同阶层,也包括尊重不同的行为方式和能力范围。把自闭症人士首先当作人来尊重,才能更好地接纳,包容他们,才能给自闭症儿童真正的融合教育,给所有自闭症人士真正的生存空间。

作为家长,养育一个自闭症孩子长大成人,会比一般家长有更多的压力和更多的心理和精神负担。作为老师,教育一个自闭症孩子,可能需要更多的耐心甚至不同于普通儿童的教育方法。但是,孩子首先是孩子,自闭症带来的辛苦和压力首先是在孩子身上——他们希望有朋友,但能接受他们的人却不多。他们并非像某些媒体误读的“有眼睛却视而不见,有耳朵却听而不闻”,而是他们“见”和“闻”的方式,以及表达“见”和“闻”的方式没有被大众注意和理解。自闭症孩子也希望被关注,被爱,但是他们的表达方式和接受方式对家长或者老师来说比较奇怪,难以理解。

但请我们的家长和老师允许每一个孩子 ,以他们自己的方式、自己的步伐成长!

 

  

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小丫丫自闭症项目

小丫丫自闭症项目

24篇文章 1天前更新

丫丫爸爸 (黎文生) 北京师范大学本科和研究生毕业,美国密歇根州立大学化学博士,自闭症儿童的家长。 专注于自闭症的科普,介绍自闭症领域的最新观点和科研动态,旨在提高并纠正对自闭症的认识,倡导科学的干预方法,帮助自闭症儿童达到他们所能达到的高度。 2015年,发起成立基于美国密苏里州的公益组织“小丫丫自闭症项目”,同时创立微信公众号,小丫丫自闭症(Xiaoyaya-autism)。

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