导读：

神经多样性运动，特别是极端的神经多样性运动，认为自闭症只是对世界的一种不同认知方式，是人类创造力的源泉。因而，他们反对自闭症的生物学研究，反对针对自闭症人士进行的任何干预。由于他们大部分能够滔滔不绝，声音足够强大，社会的资源更偏向于这些高功能的人士。

然而，在自闭症谱系的另一端，却是很多需要支持的“重度自闭症”人士。作者在此呼吁，应该将宽泛的自闭症谱系进行分类，让位于谱系各个点的人士，都得到所必需的关注和支持。

作者：Alison Singer， 自闭症科学基金会（Autism Science Foundation）联合创始人和理事长

翻译：丫丫爸爸 

男孩： 你哪有什么残疾啊？我怎么看不出来呢？

女孩：你以为的自闭症是什么样子呢？

这是Netflix网站最近的真人秀，《谱系上的爱情》中的一个片段。女孩显然对坐在对面男孩的问题很不以为然。

这是一个暖心的画面，但是对于许多家庭，有个严重自闭症的亲人，每天面对生活的挣扎，也许就不那么感觉良好了。他们没有时间去担心孩子能不能得到相亲的机会，眼前的苟且已经焦头烂额：怎么阻止我的儿子以头撞地，造成眼球脱落？女儿总是从垃圾箱里翻找东西吃，怎么干预？没有语言，体重高达250磅的成年哥哥，又走失了，尽管已经报警了，可是他会平安吗？

像《谱系的爱情》这样的节目，出发点都很好，但是，对那些严重自闭症人士来说，更多的却是伤害。节目中那些怪癖的性格，看起来还蛮可爱的，他们生活中一些障碍，似乎只要理解和耐心，就可以静待花开——然而，现实却没有这么浪漫，只有骨感。

这些“美丽”的错误需要纠正，才能给在骨感中生活的谱系人士和他们的家庭提供更多的支持。因而，一些著名的自闭症研究者们，为谱系另一端的人们创立了一个词：重度自闭症。

Catherine Lord博士是加州大学洛杉矶分校自闭症研究和干预中心的教授，同时也是柳叶刀的“未来自闭症研究和干预”委员会的成员。今年9月，自闭症科学基金会（ASF）组织的年度学习日上，Lord首先提出了这个概念。Lord认识到，自闭症是一个异质性的障碍，千差万别。谱系的一端，是那些高功能/高智商的自闭症人士，一定程度上，他们能够在社会中正常生活，（参加诸如《谱系的爱情》这样的真人秀），而另一端，就可能需要每天24小时的看护。Lord透露，柳叶刀委员会认为，“将自闭症谱系划分成不同的类别，或许可以让社会认识到，不同的个体需要不同的支持力度。”而且这些类别，应该适用于“所有的种族和社会经济阶层”，并且全世界的诊断标准应该是一致。

我同意，使用不同的语言来描述，使用不同的类别来区分谱系人士的这种巨大差异，这已经迫在眉睫。“重度自闭症”这个词并不意味着，是对谱系人士能力的侮辱，而是呼吁为那些个体和家庭提供不同的和更多的支持。

我呼吁使用“重度自闭症”这个词，不仅仅因为我是ASF的共同创始人和理事长，更多是，我是一位重度自闭症孩子的妈妈。我23岁的女儿，和很多像她一样的严重障碍者住在农场，参加劳动。在这是个专门为他们建立的社区里，她生活快乐，工作高效——与过去几年中，她徒劳地、可怜巴巴地试图融入社会的日子比起来，真是天壤之别。

然而，今天的社会里， 那些没有语言的“重度自闭症”人士，与那些读过大学、有着高大上工作的谱系人士，得到的支持几乎没有区别。这些家庭的痛苦，没有人能够理解，那些对自闭症不痛不痒的描述，让他们无所适从：他们的孩子有实实在在的残疾，需要更多的帮助。“重度自闭症”这个词，能够更直接地定义他们，指明他们需要的支持。

Amy S. F. Lutz的新书，《一路同行：重度自闭症人的生活》，描述了家里有个重度自闭症孩子的生活。她反对神经多样性运动，反对神经多样性运动认为的 “自闭症不是残疾，而仅仅是对世界的一种不同认知方式”。

我当然理解为什么人们认为自闭症只是一种不同——当然，将任何孩子说成是“低能”令人痛苦——但是，对于自闭症这个非常宽泛的谱系，准确地描述谱系中不同位置的个体，更加重要。只有进行区分，才能够让不同个体，得到与他们的能力和自闭症类别相适应的干预，才能满足每一个谱系人士的需求。

很遗憾，大多数“重度自闭症”人士不太可能出现在《谱系的爱情》这样的真人秀节目中，但是，每一位谱系人士都应该有获得爱的权力。不同的谱系人士，需要适合于自己的支持和爱。对自闭症谱系进行分类，不因为“重度自闭症”这个词而产生歧视，将是给谱系人士提供真正的支持和爱而迈出的坚实一步。

声明：

“This article has been reposted with permission from Autism Spectrum News. You may view the original article, published on January 6, 2021, at https://autismspectrumnews.org/profound-autism-is-the-term-we-need-to-provide-critical-specificity-to-a-broad-spectrum/“

本文经Autism Spectrum News同意，翻译并首发于小丫丫自闭症微信公众号。原文参阅2021年1月6日，Autism Spectrum News的链接。